Face à l’autisme, les grands-parents, des soutiens précieux pour les familles

Source: The Conversation – in French – By Mathilde Duflos, Maître de Conférences en Psychologie, Université de Tours

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L’ESSENTIEL

• En France, les grands-parents sont fortement impliqués dans la vie des enfants autistes.

• Ils accompagnent leurs petits-enfants, soutiennent les parents et cherchent eux-mêmes à mieux comprendre l’autisme.

• Pourtant, les structures de soins leur accordent encore peu de place.

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En France, l’autisme concernerait 1 % de la population et on considère qu’un grand-parent sur 166 deviendra grand-parent d’un enfant autiste. Dans un pays, décrit par les associations et par les parlementaires comme très en retard dans le développement des soins pour les personnes autistes, la solidarité familiale est d’autant plus importante.

Parmi les grands-parents concernés,

• plus de 30 % s’occupent de leur petit-enfant autiste au moins une fois par semaine,

• 30 % sont les premiers à identifier des symptômes autistiques chez leur petit-enfant,

• et plus de 70 % participent aux décisions relatives à la prise en charge thérapeutique de leur petit-enfant.

Ainsi, malgré un manque de reconnaissance persistant de leur rôle dans les parcours de soins, l’implication des grands-parents dans la vie de famille est majeure.

Pour mieux comprendre la nature de cette implication et donner à entendre leur expérience, nous avons mené une étude auprès de dix grands-parents qui ont accepté de partager leur vécu. Leurs témoignages offrent un éclairage précieux sur la place qu’ils occupent auprès de leur petit-enfant avec un trouble du spectre de l’autisme.

Le soutien aux apprentissages

Les grands-parents soutiennent les apprentissages de leur petit-enfant avec un trouble du spectre de l’autisme en anticipant et en planifiant des activités adaptées à ses compétences et à ses besoins d’apprentissage. Chaque temps partagé devient une occasion d’apprendre, et les grands-parents s’adaptent aux spécificités de l’autisme, par exemple en utilisant des méthodes de communication comme les pictogrammes et en ritualisant les apprentissages (en donnant un cadre temporel et visuel prévisible à l’enfant pour le rassurer).

Comme en témoigne la grand-mère d’un garçon de 13 ans autiste non verbal – c’est-à-dire qui n’acquiert pas ou n’utilise pas le langage parlé pour communiquer :

« On nous a toujours dit que, dans l’autisme, il fallait faire et refaire, dire et redire sans arrêt. Donc on le prépare et on lui dit : “Là, on va aux courses” et on lui montre le pictogramme, on lui dit “Dans le magasin, il ne faut pas crier, ça ne sert à rien”. Donc, quand on lui dit et qu’on lui répète les choses, quand on lui dit des consignes, par exemple, quand il fait des puzzles, il comprend très bien, il le fait. On lui dit tout ça pour qu’il enregistre et qu’il sache où il va aller, pour le préparer. »

Aider à développer ses compétences socio-émotionnelles

Quand on parle d’autisme, on s’inquiète souvent des difficultés à créer du lien social, à comprendre les émotions des autres, voire de problèmes d’empathie.

Ainsi, de nombreux grands-parents prennent à cœur de pallier ces difficultés en aidant leur petit-enfant à devenir plus à l’aise dans ses interactions avec ses pairs, notamment à travers le jeu. La grand-mère d’un garçon autiste de 10 ans l’explique par ces mots :

« Mon rôle, ça a été de le soutenir et de l’aider à la communication, dans les domaines où c’était difficile pour lui. L’aider à accepter la présence d’autres enfants et d’autres personnes. Comme tous les autistes, il n’aime pas être entouré par d’autres humains. Il fallait lui apprendre à se socialiser. Ça fait partie de mon rôle, ça. Aller au parc, jouer avec des enfants… et il n’aimait pas du tout ça, donc moi, je me suis beaucoup investie dans ce domaine-là. Au quotidien, je ne me suis jamais substituée au psychologue qui s’occupait de lui ni aux spécialistes. Je n’avais pas cette formation et je ne pouvais pas l’acquérir, ce n’était pas le but. Le but c’était que je sois sa grand-mère, une grand-mère à l’écoute, une grand-mère efficace aussi puisqu’il y avait un cas particulier à traiter. »

Ils réinvestissent le rôle de parent

Alors que les grands-parents s’étaient généralement mis en retrait des choix éducatifs de leur enfant devenu parent, l’autisme les conduit souvent à réinvestir leur rôle parental pour le ou la soutenir dans une expérience de la parentalité jugée atypique.

En effet, voyant leur enfant démuni face à une parentalité éloignée des représentations que l’on s’en fait traditionnellement, les grands-parents tendent ainsi à reprendre une place plus importante dans leur quotidien.

Ils peuvent notamment l’accompagner lors de rendez-vous médicaux, participer à des formations pour mieux comprendre l’autisme, garder régulièrement leurs petits-enfants pour lui permettre de travailler ou encore lui offrir une écoute et un soutien face à ses inquiétudes, tout en tentant de dissimuler les leurs. Certains vont jusqu’à dire : « Moi je sacrifierais tout, ça ne me dérangerait pas. »

Pour continuer à aider, les grands-parents ont aussi besoin d’être soutenus

Prêts à se sacrifier pour aider la famille à maintenir son équilibre, les grands-parents reconnaissent malgré tout avoir certains besoins.

Ils et elles disent notamment avoir besoin de se sentir compétents. Si certains étaient déjà familiers de l’autisme à travers leur profession, pour la plupart, c’est un nouveau monde à comprendre, à apprivoiser. Ainsi, plusieurs grands-parents se renseignent sur des forums en ligne, auprès d’associations ou assistent à des formations pour mieux comprendre leur petit-enfant. C’est le cas de ce grand-père d’un garçon autiste non verbal de 4 ans :

« Ça me trotte dans la tête depuis un moment, parce que bon, il ne parle pas. Il ne parle pas et peut-être que ça va venir, mais je suis en train de me demander si je ne vais pas déjà prendre des cours pour apprendre le parler des gestes, parce que quand il va grandir encore un peu plus, si on veut entrer en relation avec lui, il va falloir qu’on apprenne son langage, s’il ne peut pas apprendre le nôtre. »

Un besoin de se sentir entourés socialement

À la suite d’un diagnostic de nombreuses familles ressentent une stigmatisation sociale : des proches, amis et famille, ont tendance à s’éloigner. Ils sentent un regard social sur eux et sur l’enfant avec trouble du spectre de l’autisme lorsqu’ils sont en public.

Les grands-parents qui se sentent soutenus par leurs amis en sont particulièrement reconnaissant, comme en a notamment témoigné une grand-mère d’une fille de 4 ans et demi non verbale :

« Je ne suis pas du tout fermée sur moi-même. Le mercredi, toutes mes amies viennent m’aider, et c’est génial. Je conseille à plein de gens de le faire. Parce que moi, j’ai une douzaine d’amies qui se relaient, qui viennent le matin ou l’après-midi, bénévolement, pour me donner un coup de main. Et puis, on discute, ça permet de ne pas être toujours en train de parler de l’autisme de ma petite-fille même si on en parle aussi. »

Les grands-parents se tournent également vers des forums en ligne pour être en lien avec d’autres grands-parents. À l’inverse, ils ont parfois du mal avec les groupes de soutien en personne, composés de grands-parents qui vivent des réalités de l’autisme très hétérogènes, ce qui peut les amener à comparer la situation de leur petit-enfant à celle des autres et à prendre davantage conscience de l’importance de ses difficultés. La grand-mère d’un garçon autiste de 10 ans nous a ainsi rapporté :

« J’ai assisté à de très nombreuses réunions avec des spécialistes et des personnes qui, comme moi, étaient aidants – puisqu’on appelle ces personnes comme cela. Et, en fait, il y a une perte de temps considérable dans les témoignages de chaque personne, qui ne parle que pour son cas et qui fait perdre beaucoup de temps aux autres qui auraient des questions pertinentes à poser, mais qui ne peuvent pas. Donc je n’aime pas ce système. »

Finalement, les grands-parents, auxquels on refuse souvent l’entrée dans le cabinet du médecin ou l’inscription en formation et pour lesquels il existe peu d’espaces de soutien spécifiques, peinent à trouver leur place dans le parcours de soins de leur petit-enfant et sont rarement destinataires des interventions de prévention, alors même qu’ils tiennent un rôle central dans la vie familiale des enfants autistes.

Alors qu’il est toujours difficile en France d’offrir tous les soins nécessaires aux enfants avec trouble du spectre de l’autisme, repenser l’accueil des familles par les structures qui reçoivent ces enfants, comme les centres de ressources autisme, les centres médico-psychologiques (CMP) ou les instituts médico-éducatifs (IME), en offrant des formations destinées aux grands-parents et en s’assurant que les professionnels n’utilisent plus de discours culpabilisant envers les familles, pourrait contribuer à soutenir l’épanouissement de leurs petits-enfants.

Mathilde Duflos ne travaille pas, ne conseille pas, ne possède pas de parts, ne reçoit pas de fonds d’une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n’a déclaré aucune autre affiliation que son organisme de recherche.

– ref. Face à l’autisme, les grands-parents, des soutiens précieux pour les familles – https://theconversation.com/face-a-lautisme-les-grands-parents-des-soutiens-precieux-pour-les-familles-292286