Les fondations philanthropiques négligent le financement des personnes handicapées

Source: The Conversation – in French – By Diane Alalouf-Hall, Docteure en sociologie, Université du Québec à Montréal (UQAM)

Le handicap est encore largement considéré comme une « responsabilité de l’État », contrairement à la petite enfance, à la santé maternelle ou à la lutte contre la pauvreté, mieux intégrées aux priorités des fondations philanthropiques.

Malgré une décennie de discours utiles sur l’équité, la diversité et l’inclusion, le handicap reste malheureusement largement invisibilisé et sous-financé. Menée par le PhiLab avec plusieurs partenaires, dont l’organisation Humanité & Inclusion Canada, notre étude « Une cause oubliée » met en lumière cet angle mort persistant.

À l’occasion de la Semaine québécoise des personnes handicapées, cette réalité mérite d’être soulignée.

27 % de la population, moins de 2 % des subventions

Les chiffres sont éloquents. Au Canada, 27 % des personnes de 15 ans et plus vivent avec au moins une incapacité, soit 8 millions de personnes. Au Québec, ce sont 1,4 million d’individus concernés et le taux d’incapacité augmente avec l’âge. Pourtant, selon les données mises en valeur dans la recherche citée, moins de 2 % des subventions philanthropiques canadiennes ciblent explicitement des causes liées au handicap.

Dans le cadre de l’étude, parmi la trentaine de fondations québécoises qui ont été rencontrées et qui ont répondu à un sondage, seulement quatre ont indiqué disposer de programmes spécifiquement dédiés au handicap.

Les données de l’Agence du revenu du Canada confirment l’ampleur du sous-financement. En 2024, la Fondation J.W. McConnell a consacré 476 500 $ sur 24,5 millions à des organismes liés au handicap, via quatre bénéficiaires. La Fondation Trottier, de son côté, n’y a dirigé qu’environ 75 000 $, répartis entre trois organisations, sur 36,8 millions distribués.

La Fondation Mirella et Lino Saputo fait figure d’exception : sur 45,9 millions versés en 2024, au moins 18 millions ont été consacrés à des causes liées au handicap, à travers plus d’une soixantaine de subventions. Il est important de mentionner que le soutien au handicap est officiellement déclaré comme prioritaire. Du côté des fondations publiques, la Fondation du Grand Montréal y a affecté au minimum 70 000 $ sur 17,4 millions. Fait révélateur : aucune n’intégrait formellement le handicap dans ses cadres d’équité, de diversité et d’inclusion (EDI).

Ces données, tirées des informations publiques de l’Agence du revenu du Canada, doivent toutefois être interprétées avec prudence : elles ne permettent pas toujours de saisir l’ensemble des soutiens accordés. Nos calculs se limitent donc aux dons explicitement destinés à des organismes officiellement reconnus comme liés au handicap. Ils offrent un ordre de grandeur, plutôt qu’un portrait exhaustif.

L’EDI, un cadre peu mobilisé pour le handicap

Les fondations étudiées n’ignorent pas l’EDI, elles l’ont largement adopté dans leur discours. La recherche met en évidence une tension de fond : l’EDI y est défini en termes si larges, si inclusifs, si malléables, que cette notion finit par exclure tout en voulant inclure.

« Nous ne voulions fermer la porte à personne avec une stratégie EDI », explique une personne répondante. Paradoxalement, c’est précisément ce refus d’être exclusif, donc de rendre claires l’ensemble des situations concrètes nécessitant « équité, diversité et inclusion » qui fait en sorte que des populations, comme les personnes handicapées, sont invisibilisées.

En évitant de définir formellement quelles populations sont ciblées, les fondations ne se dotent pas d’un radar exhaustif pour orienter leurs pratiques. L’EDI devient, selon les mots d’une répondante, quelque chose que l’on peut afficher « presque partout et à tout moment » sans que cela contraigne à inclure, à réorienter, et à soutenir de manière significative.

Ce flou n’est pas toujours involontaire. Comme l’indique un répondant, plusieurs fondations reconnaissent ouvertement préférer une définition flexible, notamment pour éviter d’être liées par les catégories officielles proposées par le gouvernement canadien : « il s’agit de garder la définition flexible, car le gouvernement n’est pas flexible. » D’autres fondations ont fait le choix de développer leur propre « langage EDI », ajoutant le terme justice à EDI pour « JEDI ». Une appropriation réalisée moins pour approfondir les formes de leur engagement que pour prendre des distances avec une définition bureaucratique et apolitique de l’EDI.

Le résultat est le même. Leur prise de distance stratégique laisse entière la question formulée par une répondante à l’étude : « et c’est là qu’il est peut-être temps de se demander : OK, mais que voulons-nous réellement ? »

Cette situation n’est pas propre au handicap. Un rapport récent souligne également que les approches EDI, dans le secteur à but non lucratif, peinent souvent à se traduire en transformations concrètes des pratiques de financement, en particulier pour les groupes historiquement marginalisés.

Une logique qui ne tient pas

Pourquoi les discours et les pratiques s’intéressent peu au handicap ? La réponse la plus fréquente tient à la conception que le handicap relève d’une responsabilité de l’État.

« Le handicap, comme le vieillissement, est étroitement associé au concept de santé, dont il revient au gouvernement de s’occuper », explique une répondante d’une fondation subventionnaire. Une autre ajoute : « Je pense qu’il serait très irresponsable que les coûts de fonctionnement d’une résidence [pour personnes âgées] dépendent de la philanthropie. »

Pourtant, comme le souligne une autre répondante : « Quand il s’agit du handicap, la perception, c’est que c’est au gouvernement de s’en occuper après ça, ils vont quand même donner à la petite enfance. Il y a quelque chose d’imaginaire là-dedans. »

Cette réticence ne tient pas à une question de répartition des responsabilités, mais à une perception tenace : le handicap est vu comme une affaire médicale relevant de l’État, plutôt que comme une réalité sociale à transformer. Or, cette transformation suppose aussi l’engagement des familles, des entreprises et de la société civile.

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Un cercle vicieux structurel

Peu intégrée à l’EDI, la question du handicap subit un effet de sélection : les organisations du secteur accèdent moins facilement au financement. Pourtant, ce milieu, structuré « par et pour » les personnes concernées, repose sur une expertise vécue et une forte légitimité.

Mais ces mêmes organisations se heurtent aux normes implicites de la philanthropie institutionnelle : être doté d’indicateurs de performance quantitatifs, devoir présenter des dossiers étayés pour l’obtention de financement, et faire montre d’une gouvernance formalisée. De telles exigences rendent difficilement accessible le financement philanthropique.

Le paradoxe est cruel ! Plus une organisation est proche des réalités du terrain et des modalités organisationnelles artisanales, moins elle a de chances d’accéder aux financements philanthropiques. Sans financement public suffisant, elle ne peut pas développer la « capacité administrative » requise que nombre de fondations recherchent. Comme le résume une répondante du milieu communautaire : « si nous attendons simplement qu’elles viennent à nous, ça ne fonctionnera pas. Nous devons être intentionnels dans notre approche. »

Ce mécanisme d’exclusion n’est pas nouveau. La recherche rappelle que le mouvement des femmes a traversé exactement la même situation il y a 20 ans. Jugé trop petit, trop militant, pas assez professionnel, le mouvement était faiblement appuyé. La situation a changé à partir du moment où le secteur philanthropique a changé son point de vue et a reconnu l’importance de couvrir le mouvement des femmes. La création de la Fondation canadienne des femmes en est l’exemple le plus évident. Le handicap attend toujours son équivalent.

Des gestes concrets, pas des principes

Les recommandations de la recherche sont claires : consacrer au moins 10 % des budgets au handicap d’ici dix ans — un seuil encore inférieur à son poids démographique —, créer un fonds national gouverné par des personnes concernées et abandonner les politiques de « projets non sollicités » au profit d’approches proactives.

Les personnes en situation de handicap ne demandent pas à être sauvées : elles organisent, innovent, militent. Ce qu’elles attendent, c’est un partenariat réel et durable.

Diane Alalouf-Hall a reçu des financements du CRSH.

Diane Morin et Jean-Marc Fontan ne travaillent pas, ne conseillent pas, ne possèdent pas de parts, ne reçoivent pas de fonds d’une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n’ont déclaré aucune autre affiliation que leur poste universitaire.

– ref. Les fondations philanthropiques négligent le financement des personnes handicapées – https://theconversation.com/les-fondations-philanthropiques-negligent-le-financement-des-personnes-handicapees-280647