Source: The Conversation – in French – By Roméo Fontaine, Chargé de recherches, Ined (Institut national d’études démographiques)
L’essentiel
- Vingt ans après sa première enquête « Familles et Employeurs », l’Institut national d’études démographiques (Ined) s’est de nouveau penché sur les liens entre vie familiale et vie professionnelle.
- Les résultats de cette nouvelle édition, publiée en juin 2026, permettent pour la première fois d’estimer combien de personnes sont confrontées au handicap dans leur famille.
- L’enquête montre que les inégalités sociales de santé sont particulièrement marquées dans l’expérience du handicap et que le fait d’être parent d’un enfant handicapé a de fortes répercussions sur les parcours professionnels.
Le handicap concerne bien plus de personnes qu’on ne l’imagine. Les premiers résultats de l’enquête Familles et Employeurs (FamEmp), réalisée par l’Ined en 2024 auprès de plus de 41 000 personnes âgées de 20 à 65 ans, montrent que plus d’un adulte sur cinq est concerné par un handicap sévère, le sien ou celui d’un parent, d’un conjoint ou d’un enfant.
En observant le handicap à l’échelle des familles, l’enquête révèle des réalités souvent peu visibles : de fortes inégalités sociales face au handicap d’un parent, des formes d’aidance très différentes selon les liens familiaux et la vulnérabilité particulière des parents d’enfants en situation de handicap.
Une mesure inédite du handicap dans les familles
En France, le handicap est défini, selon la loi du 11 février 2025, comme : « Toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou de plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
Cette définition, large et inclusive, rend néanmoins difficile le dénombrement des personnes concernées, tant les situations qu’elle recouvre sont diverses. Elle ne fixe aucun critère d’âge et s’applique donc aussi bien aux enfants qu’aux adultes, englobant aussi les situations de perte d’autonomie liées au vieillissement.
L’enquête Familles et Employeurs apporte à cet égard un éclairage inédit. En recueillant des informations sur les enquêtés mais aussi sur leurs parents, leur conjoint et leurs enfants, elle permet, pour la première fois, d’estimer combien de personnes sont confrontées au handicap à l’échelle de leur famille.
L’enquête retient l’indicateur global de restriction d’activité, désormais intégré au questionnaire de l’enquête annuelle du recensement de la population. Sont considérées comme étant en situation de handicap sévère les personnes présentant de manière durable de fortes limitations dans les activités quotidiennes à cause d’un problème de santé.
Ainsi défini, le handicap sévère concerne 22 % des personnes âgées de 20 à 65 ans : 4 % sont elles-mêmes concernées, 16 % le sont à travers un parent, un conjoint ou un enfant et 2 % cumulent ces deux situations. Cette proportion augmente avec l’âge : elle passe de 13 % chez les 20-29 ans à 28 % chez les 50-65 ans.
Le handicap d’un parent : une réalité socialement marquée
Parmi les différentes situations de handicap touchant les familles, celle d’un parent est de loin la plus fréquente. Parmi les personnes de 20 à 65 ans, 15 % déclarent avoir un père ou une mère présentant de fortes limitations dans les activités de la vie quotidienne.
Le rôle essentiel de l’aide filiale dans le soutien à l’autonomie des parents est aujourd’hui bien établi. Pourtant, cette aide reste principalement pensée à travers les situations vécues par les adultes proches de la retraite, dont les parents sont les plus âgés.
Certes, avec des parents plus exposés du fait de leur âge aux restrictions d’activité, les 50-59 ans sont plus souvent concernés : 18 % ont un parent avec de fortes limitations. Mais l’enquête révèle que les jeunes adultes sont loin d’être épargnés : 11 % chez les 20-29 ans, 15 % chez les 30-39 ans et 17 % chez les 40-49 ans.
Surtout, les inégalités sociales sont beaucoup plus marquées à ces âges. Ainsi, parmi les 20-29 ans, les personnes ayant grandi dans un milieu modeste sont trois fois plus nombreuses à avoir un parent présentant de fortes limitations que celles issues d’un milieu favorisé (22 % contre 7 %). Les inégalités sociales de santé se prolongent ainsi jusque dans l’expérience familiale du handicap.
Ce gradient social se réduit avec l’âge, mais s’observe également chez les 30-39 ans et les 40-49 ans pour disparaître après 50 ans. Non pas parce que les inégalités de santé s’effacent, mais parce qu’elles sont telles que les parents issus des milieux les plus modestes décèdent plus souvent de manière précoce. Parmi les personnes âgées de 60 à 65 ans ayant grandi dans une famille modeste, 34 % ont encore au moins un parent en vie, contre 47 % parmi celles issues d’un milieu favorisé.
Ined, enquête FamEmp (2024), Fourni par l’auteur
Un engagement quasi systématique dans le cas de jeunes enfants
Avoir un proche en situation de handicap ne signifie pas nécessairement devenir aidant. Et lorsqu’on le devient, l’intensité de l’engagement varie fortement selon le lien familial.
Quand le handicap concerne la mère ou le père, le plus souvent non cohabitant, près des deux tiers des personnes âgées de 20 à 65 ans se déclarent non-aidants. Lorsqu’elles apportent une aide, celle-ci est majoritairement hebdomadaire ou plus occasionnelle. La situation est très différente lorsque le handicap concerne le conjoint, généralement cohabitant, avec une implication beaucoup plus fréquente : 16 % des personnes déclarent l’aider tout le temps ou presque et 36 % au moins une fois par jour.
Mais c’est auprès des jeunes enfants que l’engagement est le plus fort. Lorsqu’un enfant de moins de 16 ans présente un handicap, plus de huit parents sur dix (83 %) déclarent l’aider quotidiennement ou presque en permanence. L’accompagnement devient alors une composante centrale de la vie familiale. Lorsque l’enfant a plus de 16 ans, et qu’il réside plus souvent dans un autre logement, l’implication parentale est moindre, mais reste toutefois fréquente.
Ined, enquête FamEmp (2024), Fourni par l’auteur
L’intensité de l’aide, particulièrement élevée lorsqu’elle concerne un enfant en situation de handicap, est associée à une moindre participation au marché du travail. Parmi les femmes qui apportent une aide continue à un proche en situation de handicap, le taux d’emploi est inférieur de 16 points de pourcentage à celui des femmes non aidantes. L’écart est comparable chez les hommes (14 points).
Cette association peut s’expliquer par deux mécanismes. D’une part, les contraintes liées à l’accompagnement peuvent conduire certains aidants à réduire ou interrompre leur activité professionnelle. D’autre part, exercer un emploi peut limiter le temps pouvant être consacré à l’aide.
Le débat sur le grand âge ne doit pas faire oublier les familles d’enfants handicapés
Selon l’enquête Familles et Employeurs, 2 % des parents ont un enfant avec un handicap sévère, 8 % si l’on considère également les handicaps modérés. Ces familles cumulent plus fréquemment des difficultés économiques et sociales : niveau de diplôme plus faible, monoparentalité plus fréquente, emploi à temps plein moins courant, difficultés financières plus nombreuses et moindre satisfaction à l’égard de leur vie.
Les conséquences sont particulièrement marquées sur les trajectoires professionnelles des mères. Lorsqu’un enfant présente un handicap sévère, 30 % quittent leur emploi dans l’année suivant sa naissance, contre 18 % lorsque l’enfant n’est pas concerné par un handicap.
Plus largement, près de quatre parents sur dix estiment que l’exercice d’une activité professionnelle est difficilement conciliable avec leur rôle d’aidant. Le handicap d’un enfant influence également les projets familiaux en réduisant les intentions d’avoir d’autres enfants.
Le vieillissement de la population et la grande fragilité des dispositifs d’aide formelle placent aujourd’hui les proches aidants de personnes âgées au cœur du débat public. Cette évolution est légitime : les besoins d’accompagnement progressent beaucoup plus vite que l’offre de services à domicile ou d’accueil en établissement pour personnes âgées.
Les résultats de l’enquête Familles et Employeurs montrent toutefois que cette focalisation ne doit pas conduire à invisibiliser d’autres situations d’aidance. Les parents d’enfants en situation de handicap apparaissent aujourd’hui comme les plus fortement exposés aux conséquences du handicap sur l’emploi, les conditions de vie et les parcours familiaux.
Il ne s’agit pas d’opposer les familles accompagnant un parent âgé à celles accompagnant un enfant ou un adulte en situation de handicap mais au contraire de construire une action publique englobant les situations d’aidance dans leur diversité. Les parcours de vie montrent que les frontières entre handicap et perte d’autonomie liée au vieillissement sont souvent plus poreuses que ne le laissent penser les dispositifs publics actuels.
À l’heure où les contraintes budgétaires renforcent la tentation de s’appuyer davantage sur les solidarités familiales, ces résultats invitent à mieux articuler les politiques du handicap, du grand âge et de soutien aux proches aidants. Sans cette approche plus transversale, le risque est de renforcer des inégalités sociales déjà très marquées entre les familles confrontées au handicap.
Roméo Fontaine a reçu des financements de l’État gérés par l’ANR : LifeObs (ANR-21-ESRE-0037) au titre de France 2030 ; WorkLiB (ANR-24-CE41-7235-01) ; KAPPA (ANR-22-PAVH-0004) au titre de France 2030.
– ref. Plus d’un adulte sur cinq est touché par le handicap dans sa famille – https://theconversation.com/plus-dun-adulte-sur-cinq-est-touche-par-le-handicap-dans-sa-famille-286870