Source: The Conversation – in French – By Geneviève Gauthier, Candidate au doctorat sur mesure en sciences sociales et travailleuse sociale, Université du Québec à Chicoutimi (UQAC)
Et si l’un des plus beaux récits sur l’accompagnement de fin de vie n’avait pas été écrit par un chercheur ou un professionnel du soin, mais par un romancier ?
Le deuil est une expérience que nous traverserons tous, un jour ou l’autre. Pourtant, il n’est jamais vécu deux fois de la même manière. Travailleuse sociale et doctorante en sciences sociales, j’étudie cette singularité : la façon dont chacun habite sa perte, et la manière dont on peut l’accompagner sans la réduire à ce que nous, de l’extérieur, croyons savoir.
Comment accueillir ce qui donne du sens à une personne endeuillée — ses croyances, ses rituels, sa spiritualité — quand cela nous est étranger ? Comment être aux côtés de quelqu’un sans présumer qu’il vit sa peine comme nous vivrions la nôtre ? Comment pouvons-nous, tel que proposé par l’anthropologue Eduardo Viveiros de Castro, penser avec « les autres » ? Cette question, empruntée à ce qu’on appelle le tournant ontologique en anthropologie, est au cœur de ma recherche.
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Interpellée par cette série sur les livres qui ont marqué nos parcours, je reviens à un roman lu à l’adolescence, en cinquième secondaire, dans la classe de M. Frank. Car la littérature, parfois mieux que les théories, nous ouvre à cette coexistence des mondes.
Cet article fait partie de notre série Des livres qui comptent, dans laquelle des experts de différents domaines abordent ou décortiquent les ouvrages qu’ils jugent pertinents. Ces livres sont ceux, parmi tous, qu’ils retiennent lorsque vient le temps de comprendre les transformations et les bouleversements de notre époque.
Un roman unique
Romain Gary, déjà lauréat du prix Goncourt, a utilisé un stratagème pour dissimuler son identité lors de la parution, en 1975, du roman La vie devant soi. Le roman paraît dans un « anonymat » étrange, qui sera révélé à la suite de son décès, sous le nom Émile Ajar. On vous lit dès lors pour ce que vous écrivez, pas pour qui vous êtes.
Au détour de la forme, il y a bien sûr le fond, où s’entremêlent pauvreté, blessures profondes de la Deuxième Guerre mondiale, identité, prostitution, amour, religions, absences, retours, rencontres et rues peuplées de gens dont la voix n’importe que très peu au reste de la société.
C’est à Paris, dans le quartier Belleville des années 1970, que se campe l’histoire d’un petit garçon arabe, Momo, et de son amour profond pour celle qui prend soin de lui, Madame Rosa, une ancienne prostituée juive qui s’occupe d’enfants dont les mères ne sont pas en mesure de s’occuper. Il y a cet escalier interminable que Madame Rosa doit monter — jusqu’au sixième — pour se rendre à son appartement.
Au fil du roman, la responsabilité de l’autre s’inverse : celle qui prenait soin est désormais celle de qui on prend soin.
Filiations multiples
C’est une réalité que connaissent plusieurs personnes proches aidantes. Le lien qui unit Madame Rosa et Momo est pour le moins peu conventionnel : elle est juive, il est musulman, elle est âgée, il est enfant. Sur papier, un regard externe et décontextualisé pourrait s’attendre à ce que ces deux personnes n’aient rien en commun, qu’elles ne puissent pas se rejoindre.
Et pourtant, leur lien, sans être conventionnel ou biologique, est la preuve qu’il nous faut le plus possible laisser de côté nos a priori comme professionnels et chercheurs lorsqu’on étudie le deuil et la mort. Le lien ne peut pas être réduit à une filiation normative.
Ce qui fait sens pour une personne ne peut être considéré comme universel. Chaque deuil est différent, influencé par une multitude de facteurs.
Être là jusqu’à la fin
À la fin du roman, l’état de Madame Rosa se décline rapidement, l’escalier ne peut plus être gravi, et on voudrait l’amener à l’hôpital. Mais elle refuse. Accompagnée de Momo, elle se cachera dans « son trou juif », terrassée par des épisodes de démence où elle revit des souvenirs douloureux.
Momo, du haut de ses quatorze ans (il croit qu’il en a 10), veillera sur elle jusqu’à sa mort, accomplissant avec fidélité et humanité cet ultime accompagnement. Elle choisit de mourir là où elle le veut. Momo respecte cette volonté : il est là, jusqu’à son décès, mais aussi au-delà.
Momo nous enseigne que l’accompagnement de fin de vie est, avant toute technicité, relationnel. L’anthropologue Luce Desaulniers a fait cette remarque lors d’une conférence en temps de pandémie : les choses qui nous aident ne sont pas forcément les choses qui sont destinées à nous aider.
Le roman est un rappel que la fin de vie et le deuil sont socialement et culturellement situés. La présence d’un proche peut faire toute la différence et de belles initiatives à l’international, comme les cuddle beds en Grande-Bretagne (un lit spécialement adapté qui permet aux conjoints et aux membres de la famille de s’allonger côte à côte) ou encore la place centrale accordée aux proches dans différents contextes de soins palliatifs au Québec continuent de nous inspirer.
Vers une littératie du deuil
Étudier le deuil renferme cette particularité d’aborder une réalité qui touche tout le monde.
L’expérience du deuil est singulière et multidimensionnelle : elle peut être vécue de manière incarnée, littéraire, psychologique, philosophique, sociale, et spirituelle.
Il est essentiel de cultiver une littéracie du deuil afin d’ouvrir des espaces d’échanges, d’éducation, d’accueil, de conversation.
Il me faut terminer avec les derniers mots du roman, pour qu’ils continuent de résonner, trois petits mots à partir desquels commencer : il faut aimer.
Geneviève Gauthier est membre de l’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec (OTSTCFQ). Elle a reçu une bourse doctorale du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH).
– ref. Accompagner la fin de vie et le deuil : ce que nous apprend « La vie devant soi » – https://theconversation.com/accompagner-la-fin-de-vie-et-le-deuil-ce-que-nous-apprend-la-vie-devant-soi-283751