Source: The Conversation – France in French (3) – By Audrey Hendricks, Associate Professor of Biomedical Informatics, University of Colorado Anschutz
L’ESSENTIEL
-
Sur près de 240 000 dossiers médicaux de femmes états-uniennes, seuls 12 % mentionnent la ménopause.
-
Ce manque de données freine la recherche sur ses conséquences pour la santé.
-
Un simple questionnaire en consultation pourrait améliorer le suivi des patientes.
Toute personne ayant des ovaires connaîtra la ménopause si elle vit suffisamment longtemps. Bien qu’il s’agisse d’une transition naturelle au milieu de la vie, la ménopause peut avoir des répercussions importantes sur la qualité de vie, ainsi que sur le risque présent et futur de maladies cardiovasculaires, d’ostéoporose et d’autres problèmes de santé. On pourrait donc penser que le dossier médical d’une personne précise si elle traverse cette transition ou si elle est déjà ménopausée.
Pourtant, lorsque nous avons examiné, avec nos collègues, les dossiers médicaux électroniques de près de 240 000 femmes états-uniennes, seuls 12 % mentionnaient la ménopause, alors que plus de la moitié de ces femmes avaient déclaré, dans un questionnaire distinct, qu’elles traversaient cette transition. Nos résultats, publiés dans la revue Menopause, révèlent une lacune majeure dans la manière dont les professionnels de santé consignent des informations fondamentales sur la santé des femmes.
Les femmes ménopausées que nous avons étudiées font partie d’un groupe plus large de 400 000 personnes participant au programme de recherche All of Us. Cette étude nationale, menée par les Instituts nationaux de la santé américains (NIH), vise à recueillir un large éventail de données de santé auprès d’au moins un million d’Américains. Nous avons examiné la manière dont les informations sur la ménopause étaient consignées dans les dossiers médicaux électroniques et les différences observées selon des caractéristiques comme l’âge, le niveau d’études, l’origine raciale et les revenus.
Les personnes participant à l’étude ayant rempli des questionnaires de santé lors de leur inscription, nous avons pu repérer les écarts entre ce qu’elles déclaraient au sujet de leur ménopause et les informations figurant dans leur dossier médical. L’âge à la ménopause et les symptômes, comme les bouffées de chaleur ou les troubles du sommeil, étaient eux aussi largement absents des dossiers médicaux et du questionnaire.
Des connaissances encore lacunaires
De nombreux aspects de la ménopause, ainsi que la diversité des expériences vécues par les femmes, restent mal compris.
Par exemple, l’âge auquel survient la ménopause et l’intensité des désagréments causés par ses symptômes peuvent varier considérablement. Certaines femmes souffrent de fortes bouffées de chaleur, de troubles du sommeil et de brouillard mental, tandis que d’autres n’en souffrent pas. Une femme peut être naturellement ménopausée à 45 ans, une autre à 54 ans. Ces deux âges se situent dans la normale, mais cette différence peut avoir des conséquences distinctes sur leur santé présente et future.
Les dossiers médicaux électroniques offrent une occasion sans équivalent de combler ces lacunes, en permettant aux chercheurs d’étudier l’expérience de centaines de milliers, voire de millions de personnes à partir de données recueillies dans le cadre des soins courants.
Ces études à grande échelle pourraient éclairer l’évolution des symptômes de la ménopause au fil du temps et identifier les personnes les plus susceptibles d’en souffrir. Elles pourraient aussi aider à comprendre comment les indicateurs de santé cardiovasculaire, osseuse ou mentale évoluent en lien avec la ménopause, ou encore comment les déterminants sociaux de la santé, comme l’origine ethnique et l’accès aux soins, influencent la manière dont cette transition est vécue. Et apporter des réponses à d’innombrables autres questions encore en suspens.
Combler le manque de données
Notre étude n’est pas la première à souligner à quel point la consignation du statut ménopausique et des symptômes varie dans les structures de soins et les dossiers médicaux électroniques. Mais elle met systématiquement en évidence l’ampleur de cette lacune, en montrant que, bien souvent, la ménopause ne fait l’objet d’aucune mention.
On ne sait pas précisément pourquoi la ménopause est si rarement documentée dans les dossiers médicaux électroniques. Cela tient peut-être au fait qu’elle n’est pas une maladie : les professionnels de santé ne pensent donc généralement pas à lui attribuer un code. Son identification ou son évaluation peuvent leur sembler aller de soi, ou présenter peu d’intérêt. Il est également possible que les patientes elles-mêmes n’abordent souvent le sujet que lorsque leurs symptômes sont sévères. Les professionnels de santé interrogent régulièrement les patientes d’âge moyen sur leur santé reproductive, par exemple sur la date de leurs dernières règles, mais ces informations sont rarement consignées dans le dossier médical électronique.
À nos yeux, ne pas recueillir ces informations revient à laisser passer une occasion majeure de faire avancer des recherches essentielles et de mieux personnaliser les soins. Notre équipe élabore un questionnaire court et simple sur le statut ménopausique et les symptômes, que les patientes pourraient remplir à leur arrivée en consultation. Leurs réponses pourraient ensuite être intégrées à leur dossier médical, pour être utilisées à la fois par l’équipe soignante et par les chercheurs. Nous développons également une méthode informatique permettant de déduire des informations sur la ménopause à partir d’autres données du dossier médical ou des données génétiques d’une femme.
Enfin, nous explorons les données du programme All of Us afin de repérer des différences systématiques qui pourraient être liées à la présence ou à l’absence d’informations sur la ménopause dans les dossiers médicaux. Ces différences pourraient concerner, par exemple, le milieu culturel ou le niveau de revenus des patientes, les pratiques propres aux différents systèmes de soins, ou encore le fait de vivre en ville ou à la campagne. Les liens ainsi mis en évidence pourraient permettre de cibler les actions à mener pour encourager le recueil de ces informations.
Impossible d’étudier et de prendre en charge ce que l’on ne mesure pas. Consigner les informations sur la transition ménopausique est une étape essentielle pour améliorer les soins apportés aux femmes au milieu de leur vie.
Audrey Hendricks a reçu des financements des NIH et de la Foundation for Women’s Health.
Nanette Santoro est membre des comités scientifiques consultatifs d’Amazon (Project Ember), d’Astellas, de Bayer, d’Eli Lilly, de Menogenix, de Novo Nordisk et de Perrigo. Elle est consultante pour Ansh Labs. Ses recherches bénéficient de financements des Instituts nationaux de la santé américains (NIH) et de la Fondation Cohen. Elle est actuellement présidente de l’Endocrine Society.
– ref. Aux États-Unis, la ménopause reste largement absente des dossiers médicaux (et c’est un problème) – https://theconversation.com/aux-etats-unis-la-menopause-reste-largement-absente-des-dossiers-medicaux-et-cest-un-probleme-294503