Source: The Conversation – France in French (3) – By Rachel F. Adler, Associate Professor of Information Sciences, University of Illinois Urbana-Champaign
Les progrès des traitements permettent à davantage de personnes de survivre au cancer. Mais beaucoup continuent de vivre avec des troubles cognitifs ou physiques qui compliquent leur accès aux services numériques, souvent essentiels à leur suivi médical et à leur vie quotidienne.
Megan (prénom d’emprunt) a toujours été fière de sa capacité à retenir immédiatement le nom d’une personne qu’elle rencontre pour la première fois. Puis, dans la quarantaine, on lui a diagnostiqué un cancer du sein, qui a entraîné une chimiothérapie et le brouillard cérébral qui l’accompagne fréquemment. Elle avait du mal à se concentrer. Elle ne se souvenait plus des noms, ni de l’endroit où elle avait posé ses clés ou son téléphone. Les consignes longues et détaillées étaient devenues un véritable cauchemar.
Plus de vingt ans après son diagnostic, Megan souffre toujours de troubles de la mémoire. Elle estime que son incapacité à retenir les noms est « anormale » et a le sentiment d’être « en quelque sorte diminuée ».
Megan est l’une des plus de 18 millions de personnes ayant survécu à un cancer aux États-Unis (3,8 millions en France). Son expérience porte un nom : le « chemo brain » (ou brouillard cérébral post-chimiothérapie), un trouble cognitif lié à la chimiothérapie qui affecte la mémoire, la concentration et la capacité à trouver ses mots. Aux États-Unis, environ 70 % des survivants du cancer déclarent souffrir de limitations fonctionnelles durables liées à leur maladie ou à ses traitements, soit une proportion presque deux fois plus élevée que dans l’ensemble de la population.
Les difficultés rencontrées par les survivants du cancer ne se limitent toutefois pas au brouillard cérébral. La liste des séquelles possibles est longue, et certaines peuvent persister pendant des années. Une étude a ainsi montré que plus de 60 % des survivantes d’un cancer du sein ayant reçu une chimiothérapie, une radiothérapie, une hormonothérapie et/ou subi une intervention chirurgicale présentaient encore des troubles fonctionnels six ans après leur diagnostic.
Nous sommes chercheurs en informatique et nos travaux portent sur l’accessibilité numérique et les interactions entre les humains et les technologies. Si les séquelles du cancer peuvent affecter de nombreux aspects de la vie des survivants, nous avons constaté que l’un d’eux reste largement négligé : l’utilisation des sites web, des applications et des logiciels sur téléphone, tablette ou ordinateur.
Or, pour les personnes qui s’appuient sur ces outils pour rechercher des informations de santé, prendre des rendez-vous médicaux, consulter leurs diagnostics, échanger avec des groupes de soutien ou, tout simplement, mener une vie active, ces difficultés sont bien plus que de simples désagréments.
Les défis de l’accessibilité numérique
Pour comprendre comment les personnes ayant eu un cancer utilisent les logiciels et les interfaces numériques, nous avons mené une étude avec nos collègues, fondée sur des questionnaires, des entretiens et des journaux de bord. Megan faisait partie des participants.
Parmi les 46 personnes interrogées, âgées de 20 à 78 ans, 48 % ont développé une fatigue persistante après leur diagnostic et leur traitement, 52 % souffraient d’anxiété ou de dépression, 33 % présentaient des troubles cognitifs, notamment le « chemo brain », 30 % avaient des limitations physiques ou des difficultés de dextérité, et 15 % avaient développé des problèmes de vision. Six participants ont indiqué que leurs troubles avaient duré moins de six mois. En revanche, pour plus de 40 % d’entre eux, les effets se sont prolongés pendant des années. L’un des interrogés a même expliqué que la fatigue restait un problème quotidien… 29 ans après un diagnostic de leucémie.
Plus de la moitié des participants ont déclaré être souvent distraits ou incapables de se concentrer lorsqu’ils utilisaient des sites web ou des applications. Presque autant ont indiqué ressentir de la frustration en utilisant des logiciels qu’ils maîtrisaient pourtant sans difficulté avant leur diagnostic ou leur traitement. Les obstacles relevés sont nombreux : 46 % disent avoir du mal à lire les textes, 39 % à suivre des consignes et 37 % à naviguer sur des sites web. Par ailleurs, 35 % éprouvent des difficultés à distinguer les images ou les icônes, 30 % à taper au clavier, 22 % à faire défiler une page ou à cliquer, et 20 % à entendre les contenus audio.
Une population oubliée
Nous étudions l’accessibilité des logiciels pour des publics très variés. Si les survivants du cancer présentent certaines similitudes avec les personnes âgées ou avec les personnes souffrant de handicaps cognitifs, physiques ou visuels, ils constituent un groupe à part entière, encore largement négligé par la recherche.
Ils peuvent souffrir du brouillard cérébral, d’une fatigue persistante, d’engourdissements ou de douleurs aux mains et aux pieds, de troubles de la vision ou d’autres séquelles qui compliquent leur utilisation des technologies numériques. Ces difficultés peuvent apparaître brutalement, évoluer au fil du temps ou persister longtemps après la fin des traitements.
Les personnes atteintes de « chemo brain » racontent être submergées par les longs blocs de texte, les menus de navigation peu cohérents ou les applications qui exigent de mémoriser plusieurs étapes. Ceux qui souffrent de troubles de la vision peinent, quant à eux, à lire les petits caractères ou les interfaces offrant un contraste insuffisant entre les couleurs.
L’un des hommes ayant participé à notre étude se souvient avoir perdu de l’argent lors d’une opération financière après avoir cliqué sur la mauvaise option, incapable de lire correctement un texte dont la taille était trop petite pour lui. Un autre participant, qui demandait de l’aide à ses proches, s’entendait souvent répondre que ses questions étaient si élémentaires qu’elles en devenaient embarrassantes.
Les médecins eux-mêmes peuvent parfois minimiser ces difficultés. Dans une autre étude, une survivante raconte que son oncologue ne s’intéressait qu’à ses examens de contrôle, qui ne montraient plus aucune trace de cancer. Il ne semblait pas mesurer à quel point son « chemo brain » affectait son quotidien, ni savoir comment y remédier. Comme elle le résumait avec une pointe d’ironie : « Après tout, ce n’est que mon cerveau. Ce n’est pas comme si j’en avais vraiment besoin. »
Des solutions pour les survivants du cancer
De nombreuses améliorations susceptibles de rendre les logiciels plus accessibles et plus faciles à utiliser pour les personnes souffrant de troubles cognitifs ou physiques sont relativement simples à mettre en œuvre : remplacer les longs blocs de texte par des listes à puces, recourir davantage aux éléments visuels et aux icônes, utiliser des caractères plus grands, proposer la saisie et la lecture vocales, renforcer le contraste entre le texte et l’arrière-plan ou encore permettre de zoomer facilement.
Les consignes doivent également être simples et claires, le nombre d’options limité et, lorsque c’est possible, les réponses proposées sous forme de choix multiples. Les concepteurs peuvent aussi associer des survivants du cancer à l’évaluation de nouvelles interfaces, voire les intégrer directement au processus de conception participative (codesign). De notre côté, nous développons un jeu consacré au « chemo brain », destiné à sensibiliser les étudiants en design aux enjeux de l’accessibilité numérique pour les personnes ayant survécu à un cancer.
Il est temps que les technologies s’adaptent à la réalité de la vie après le cancer. Des études de plus grande ampleur permettraient de déterminer si certains types de cancer ou certains traitements – par exemple une tumeur cérébrale plutôt qu’un cancer du sein, ou une chimiothérapie seule plutôt qu’associée à une radiothérapie – entraînent des difficultés spécifiques dans l’utilisation des logiciels, ainsi que des niveaux de gravité différents.
Elles pourraient également montrer dans quelle mesure des facteurs comme le revenu, l’âge, l’origine ethnique, le lieu de résidence ou encore le niveau de maîtrise des outils numériques aggravent, ou au contraire atténuent, les obstacles liés à ces troubles.
À mesure que les traitements contre le cancer progressent et que les taux de survie augmentent, de plus en plus de personnes vivront pendant des décennies avec des séquelles liées à leur maladie ou à ses traitements. Ces survivants sont, à juste titre, considérés comme des réussites de la médecine. Mais survivre ne suffit pas : la qualité de vie compte, elle aussi.
Rachel F. Adler a reçu des financements des National Institutes of Health.
Devorah Kletenik a reçu un financement de l’American Cancer Society, qui a soutenu les travaux sur lesquels s’appuie cet article.
– ref. Les séquelles du cancer compliquent souvent l’usage des outils numériques – https://theconversation.com/les-sequelles-du-cancer-compliquent-souvent-lusage-des-outils-numeriques-287975