Source: The Conversation – France in French (3) – By Kate Irving, Professor of Clinical Nursing, Dublin City University
Bien que l’espoir de voir émerger des médicaments capables de ralentir la progression de la maladie d’Alzheimer commence à poindre timidement, la question de la prise en charge de la démence demeurera selon toute vraisemblance encore longtemps d’actualité. Comment préserver la dignité, l’identité et l’histoire d’une personne, lorsque sa parole s’estompe ?
En matière de maladie d’Alzheimer, les personnes que la démence effraie commencent à voir briller une lueur d’espoir, à mesure que des pistes pour mettre au point des médicaments capables d’agir sur cette affection se dessinent.
Contrairement aux médicaments plus anciens, destinés à agir sur les symptômes sans modifier la maladie sous-jacente, ce type de traitement vise à ralentir le processus pathologique lui-même.
Rappelons que, si la maladie d’Alzheimer est la cause la plus fréquente de démence, ce terme recouvre des symptômes (pertes de mémoire, confusion et modifications de la pensée) qui ne lui sont pas exclusifs et concernent aussi d’autres pathologies.
Jusqu’à présent, les médicaments visant à infléchir l’évolution de la maladie d’Alzheimer ne sont pas encore capables de retarder la progression des symptômes de plusieurs années ; tout au plus permettent-ils de la ralentir de quelques mois. En outre, leur administration s’accompagne d’un risque, faible, mais sérieux, d’effets indésirables, parmi lesquels figurent des œdèmes et des saignements cérébraux.
Pour l’heure, ces traitements ne conviennent qu’à des patients chez qui la maladie d’Alzheimer n’en est encore qu’aux premiers stades. Pour les nombreuses autres personnes qui ne sont pas dans ce cas, aucun traitement curatif ne se profile à l’horizon : seule demeure la perspective de la démence. Toutefois, le fait que les scientifiques parviennent désormais à modifier, dans une certaine mesure, le cours de la maladie a suscité un immense intérêt pour les travaux de recherche sur la démence. Cette attention est indispensable si l’on veut que ces progrès se poursuivent.
Mais l’engouement du public peut aussi restreindre le champ de la discussion, en focalisant tous les regards sur la biologie de la démence, au détriment de l’attention portée à la vie des personnes qui en font l’expérience.
Se souvenir des belles choses
Depuis de nombreuses années, les chercheurs en sciences sociales plaident pour une compréhension plus large de la nature de la démence. En effet, si celle-ci commence par des modifications cérébrales, elle affecte la personne tout entière. Elle peut transformer la manière dont quelqu’un se souvient, communique, entre en relation avec autrui et donne du sens au monde.
Pour le formuler autrement, l’accompagnement des personnes atteintes de démence ne saurait se limiter à ralentir le déclin biologique. Il faut aussi s’interroger sur ce qui fait qu’une personne se sent reconnue, en relation avec les autres et fidèle à elle-même.
Même lorsque la médecine ne peut offrir de guérison, le soin peut encore apaiser la détresse, préserver l’identité et créer des moments qui ont du sens. La musique, la poésie, le conte, le théâtre, les arts visuels, la danse et la médiation muséale offrent aux personnes atteintes de démence des possibilités de réagir et de se reconnecter aux autres, surtout lorsque la conversation ordinaire devient difficile.
La valeur de ce travail est parfois difficile à mesurer. En effet, les protocoles utilisés pour rendre compte de l’efficacité des médicaments ne peuvent être aisément employés pour évaluer ce qu’apporte à un patient le fait de fredonner une chanson qui lui est familière, de reconnaître une image, de rire d’une plaisanterie ou de brièvement redevenir plus présent aux autres…
Cependant, à mesure que ce type d’interventions se généralise, et que leur pratique perdure au-delà des premiers stades de la maladie, ces approches agissent comme des révélateurs, mettant en lumière l’humanité de personnes chez qui la démence est déjà très avancée.
Un tel travail peut remettre en question les stéréotypes nuisibles véhiculés par la presse et les réseaux sociaux. En effet, la démence est souvent assimilée à une sorte de « vivante mort », et les personnes qu’elle frappe sont vues comme des « zombies » ou des « coquilles vides ». Cette conception entretient l’idée qu’une personne atteinte de démence a déjà disparu, alors même qu’elle est encore en vie, réceptive, et capable de tisser des liens.
Il faut également faire attention de ne pas tomber dans un autre piège : si l’attention se concentre surtout sur celles et ceux qui peuvent encore parler, chanter, peindre, se produire ou réagir d’une façon qui nous est familière, le risque est que les personnes atteintes de démence très avancée soient considérées comme inatteignables. Or, ces patients sont déjà fréquemment jugés inaptes à participer à la recherche scientifique, voire, parfois, à s’engager dans toute démarche créative ou relationnelle.
Une telle vision des choses peut creuser un fossé délétère dans le champ même de la démence, entre celles et ceux qui parviennent encore à échanger d’une façon que nous pouvons appréhender facilement et celles et ceux dont la communication est devenue plus difficile à déchiffrer.
Dépossession narrative et fabulation critique
Dans une publication récente, nous avons exploré les possibilités et les limites des interactions avec des personnes parvenues aux derniers stades de la démence. Notre article examinait deux notions pouvant aider à penser ce problème : la dépossession narrative et la fabulation critique.
La dépossession narrative désigne le fait d’être privé de la maîtrise de sa propre histoire. À mesure que la démence progresse, les personnes peuvent devenir moins capables de s’expliquer, de relater leurs souvenirs, de rectifier des malentendus ou de dire à autrui ce qui compte pour elles. Leur vie ne cesse pas pour autant d’avoir un sens, mais leur aptitude à la raconter selon les codes habituels peut s’en trouver diminué.
Cela soulève un grave problème éthique. Comment les soignants, les chercheurs, les artistes ou les proches doivent-ils réagir lorsqu’une personne ne peut plus raconter clairement sa propre histoire ? Que faire des fragments qui subsistent : un geste, un regard, un contact, un son, une expression du visage, voire une absence de réaction ?
La fabulation critique peut être une approche envisageable. Ce terme est issu de travaux menés sur l’histoire, les archives et le silence. Il décrit une forme de reconstruction imaginative prudente, à laquelle on peut recourir lorsque les preuves directes sont partielles, manquantes ou impossibles à retrouver. Dans le périmètre de la prise en charge de la démence, ou des recherches y ayant trait, la fabulation critique peut aider à réfléchir à la manière d’entrer en relation, de façon éthique, avec la vie intérieure de personnes dont la communication se trouve très limitée.
Idéalement, la fabulation critique doit se faire tout en retenue. Cette approche nous autorise à nous demander ce qu’une personne pourrait ressentir, se remémorer ou chercher à exprimer, tout en restant lucides sur les limites de notre interprétation.
L’importance de la retenue
Il s’agit de faire preuve d’humilité. Certes, il se peut qu’un soignant qui s’occupe d’une personne depuis longtemps connaisse peut-être mieux que quiconque son histoire, ses habitudes, ses préférences et ses angoisses. Si une telle familiarité permet de mieux comprendre le patient, mais elle ne garantit pas l’exactitude des interprétations. Même les proches d’une personne atteinte de démence doivent rester attentifs aux risques de projection ou de surinterprétation, et se retenir de plaquer leurs propres présupposés sur son expérience, au risque de s’approprier entièrement l’histoire de l’autre.
La fabulation critique doit rester ancrée dans la retenue, et la question de la relation doit être au centre des préoccupations. Cette approche suppose d’examiner nos propres présupposés, nos motivations et de réfléchir au pouvoir dont nous disposons ; il s’agit de nous interroger sur ce que vit la personne atteinte de démence ainsi que sur la mesure dans laquelle nous avons le droit de rendre compte de cette expérience.
À l’inverse, si nous refusons tout engagement imaginatif, nous risquons de laisser les personnes vivant les derniers stades de la démence murées dans le silence. Un silence qui peut devenir synonyme d’effacement…
De nouveaux médicaments aideront peut-être à ralentir le développement de la maladie d’Alzheimer chez certaines personnes, faisant perdurer les stades les plus précoces. Mais pour les autres, sur lesquelles ces médicaments n’auront que peu ou pas d’effet, ou pour celles dont la démence est déjà trop avancée pour leur permettre de raconter leur histoire d’une façon qui nous soit immédiatement compréhensible, la question de l’accompagnement restera d’actualité. Les vies de ces personnes méritent encore notre attention, et leur silence ne doit pas être confondu avec l’absence.
Kate Irving a bénéficié d’un financement COST (Coopération européenne en science et technologie). Financé par l’Union européenne, ce programme octroie des subventions pour la mise en place de réseaux de recherche collaboratifs et interdisciplinaires. Elle siège au conseil d’administration de l’Association irlandaise contre la maladie d’Alzheimer.
– ref. Maladie d’Alzheimer et démence : comment préserver la dignité de ceux que les médicaments ne peuvent pas aider – https://theconversation.com/maladie-dalzheimer-et-demence-comment-preserver-la-dignite-de-ceux-que-les-medicaments-ne-peuvent-pas-aider-286413