Source: The Conversation – in French – By Elisabet Stener-Victorin, Principle Investigator, Reproductive Endocrinology and Metabolism Research Group, Karolinska Institutet
Le « syndrome des ovaires polykystiques », ou SOPK, devient le «syndrome métabolique ovarien polyendocrinien», ou SMOP, afin de rendre compte de la complexité de cette affection et faciliter le diagnostic ainsi que la prise en charge pluridisciplinaire des femmes concernées par cette maladie hormonale fréquente. Cette décision est l’aboutissement d’un long processus de recherche qui a associé chercheurs, médecins et patientes, publiée dans la prestigieuse revue médicale le Lancet. Présentation par l’une des chercheuses qui a participé à ces travaux.
Depuis plus de vingt ans, j’étudie une maladie qui touche environ 10 à 13 % des femmes. Cette pathologie entraîne des symptômes complexes et variés, tels que des règles irrégulières, une pilosité excessive, une prise de poids, de l’acné et des difficultés à tomber enceinte.
Jusqu’à il y a quelques jours, j’appelais cela le syndrome des ovaires polykystiques ou SOPK. Mais désormais, tout comme mes collègues, les médecins et les patientes, je l’appellerai différemment et utiliserai le terme : syndrome ovarien métabolique polyendocrinien ou SMOP.
Ce changement de nom a été annoncé dans un document de consensus qui vient d’être publié dans The Lancet. Il est le résultat d’un processus qui a duré plus de dix ans, qui a mobilisé plus de 22 000 personnes sur six continents et qui a réuni 56 patientes et organisations professionnelles.
Certains lecteurs verront « SMOP » et se demanderont pourquoi les scientifiques ont consacré tant d’efforts à modifier seulement trois lettres. En tant que chercheuse ayant participé à ces travaux, je tiens à expliquer pourquoi ce petit changement est, en réalité, un changement très important – et pourquoi nous espérons qu’il permettra d’améliorer la prise en charge des patients.
Un nom qui ne convenait pas
L’ancien nom était le fruit d’un hasard de l’histoire.
Les médecins qui ont étudié cette affection pour la première fois ont examiné les ovaires touchés au microscope – puis plus tard par échographie. Ils ont observé des grappes de petits sacs remplis de liquide qu’ils ont pris pour des kystes. C’est ainsi que le terme « polykystique » s’est imposé.
Mais en réalité, ces structures ne sont pas des kystes. Il s’agit de follicules ovariens immatures dont le développement s’est arrêté à un stade précoce. Il est important de noter que de nombreuses personnes chez qui on a diagnostiqué un SOPK (désormais appelé SMOP) ne présentent même pas ces anomalies au niveau des ovaires.
(Définition, symptômes, diagnostic,traitement… un dossier de l’Assurance maladie fait le point sur le syndrome des ovaires polykystiques SOPK, désormais appelé SMOP, sur son site Ameli, ndlr).
Le terme « SOPK » attirait l’attention sur une partie du corps qui, pour de nombreuses patientes, est le moindre de leurs soucis. Il laissait en outre entendre que cette affection relevait exclusivement de la gynécologie. En réalité, il s’agit d’un trouble hormonal et métabolique complexe qui commence tôt et dure toute la vie.
Des décennies de recherche, notamment les travaux menés dans mon laboratoire au Karolinska Institutet à Stockhom (Suède), ont montré que cette affection implique une série de perturbations interdépendantes.
Les taux d’hormones mâles (androgènes) sont souvent élevés chez les personnes atteintes de cette affection. La communication entre le cerveau et les ovaires est perturbée. La réponse de l’organisme à l’insuline est également altérée, ce qui explique pourquoi les personnes atteintes de cette maladie présentent des taux plus élevés de diabète de type 2, d’obésité, de stéatose hépatique et de maladies cardiovasculaires. Il existe également un risque accru de dépression, d’anxiété, d’apnée du sommeil et de cancer de l’endomètre.
C’est pourquoi, cette nouvelle dénomination comporte trois parties :
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le terme « polyendocrinien » fait référence aux multiples systèmes hormonaux impliqués ;
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le terme « métabolique » souligne le risque permanent de diabète et de maladies cardiaques ;
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le terme « ovarien » maintient le lien avec les troubles de l’ovulation et l’infertilité, qui restent des caractéristiques essentielles de cette maladie.
Le processus de consensus qui a présidé à ce changement a été d’une rigueur inhabituelle. Des patientes et des médecins de toutes les régions du monde ont été interrogés au cours de plusieurs phases successives et leurs réponses ont déterminé les options proposées dans le questionnaire de la phase qui a suivi. Plus de 14 000 personnes, dont plus de la moitié étaient elles-mêmes atteintes de cette maladie, se sont prononcées par vote sur les noms proposés. L’accord final a été conclu en février de cette année.
Pourquoi le choix d’un nom est important pour les soins
Un nom n’est pas qu’un simple nom. Il indique aux médecins dans quelle direction ils doivent regarder, guide les chercheurs sur les pistes à étudier et permet aux personnes atteintes du syndrome de SMOP de savoir à quoi s’attendre.
Sous l’ancienne appellation, on disait à de nombreuses femmes que leurs symptômes étaient liés à un problème de fertilité ou de poids. Poser le diagnostic prenait, en moyenne, plus de deux ans – et jusqu’à 70 % des patientes ont déclaré avoir été initialement ignorées ou mal diagnostiquées avant d’obtenir enfin un diagnostic.
Rares sont celles qui ont été informées du risque accru à vie de développer une maladie métabolique. Dans de nombreuses régions du monde, les soins étaient fragmentés entre gynécologues, endocrinologues, dermatologues et professionnels de la santé mentale, sans que personne n’assume la responsabilité globale de la patiente.
Avec le terme « SMOP », le caractère multisystémique de cette affection est désormais pris en compte dans son appellation. J’espère que cela incitera les médecins généralistes à vérifier le taux d’insuline, la glycémie, la tension artérielle et le bien-être psychologique lors de l’examen et du diagnostic des patientes, et à ne pas se limiter à l’observation de leurs cycles menstruels.
J’espère également que ce changement de nom permettra de dépister et d’accompagner plus tôt les adolescentes concernées, car c’est à l’adolescence qu’apparaissent souvent les premiers symptômes. Souhaitons aussi que les chercheurs rencontrent ainsi davantage de facilité à obtenir des financements pour étudier les aspects métaboliques, cardiovasculaires et neurologiques de cette maladie.
Ce changement de nom pourrait également encourager les femmes atteintes du SMOP à demander un diagnostic ou un traitement.
Les critères diagnostiques du SMOP restent inchangés. Si vous avez déjà reçu un diagnostic de SOPK, celui-ci sera désormais désigné sous le nom de SMOP. Vous n’aurez pas besoin de passer de nouveaux examens ni de vous rendre à de nouveaux rendez-vous.
Cette transition s’effectuera progressivement au cours des trois prochaines années, grâce à la mise à jour des directives cliniques, à la formation médicale et aux systèmes internationaux de codification des maladies.
Nous n’avons pas encore trouvé de remède à cette affection. Il n’existe toujours pas de traitement curatif, et le traitement de première intention reste un changement de mode de vie, soutenu si nécessaire par des médicaments tels que les contraceptifs hormonaux, la metformine (qui peut aider à contrôler la glycémie) et, plus récemment, les agonistes des récepteurs du GLP-1 (qui peuvent aider à réguler la glycémie et peuvent également entraîner une perte de poids).
(En France, l’Assurance maladie fait le point sur les traitements du SOPK, désormais SMOP, sur son site Ameli. De plus, les agonistes des récepteurs du GLP-1 sont soumis à des règles strictes de prescription médicale et ne sont pas remboursés pour le traitement de l’obésité, ndlr.)
Mais trouver le bon nom est la base sur laquelle tout le reste repose. Après près d’un siècle d’appellations erronées, nous avons enfin un nom qui correspond aux données scientifiques. J’espère que ce nom aidera les 170 millions de femmes atteintes de cette maladie à bénéficier des soins qu’elles ont toujours mérités.
Elisabet Stener-Victorin a reçu des financements de la Fondation Novo Nordisk, du Conseil suédois de la recherche et de la Fondation pour le diabète.
– ref. Améliorer la prise en charge des patientes en changeant le nom du SOPK en « syndrome métabolique ovarien polyendocrinien » (SMOP) – https://theconversation.com/ameliorer-la-prise-en-charge-des-patientes-en-changeant-le-nom-du-sopk-en-syndrome-metabolique-ovarien-polyendocrinien-smop-283344