Source: The Conversation – in French – By Kevin J.A. Thomas, Distinguished Professor of Sociology, Rice University
Pendant l’épidémie d’Ebola de 2014 à 2016, Musu, une habitante de Monrovia, au Libéria, a contracté le virus Ebola, tout comme son mari, ses cinq fils et sa fille.
Quelques semaines plus tard, six membres de sa famille sont décédés. Musu et son plus jeune fils ont survécu. Depuis lors, leur vie n’est plus la même. Son mari était le seul soutien de famille. Désormais veuve et mère célibataire, Musu a du mal à joindre les deux bouts. Comme elle le dit elle-même :
Il n’y a personne ici pour m’aider, à part Dieu. Pas de petit ami. Pas de père. Je suis le père, la mère, l’oncle et le frère. Dans le logement que nous louons, nous ne trouvons même pas de quoi manger.
Musu fait partie des nombreux survivants qui se sont remis de la plus grande épidémie d’Ebola au monde. L’épidémie a commencé par une flambée locale dans le village de Meliandou, en Guinée, mais s’est propagée aux pays voisins, le Libéria et la Sierra Leone.
En l’espace de trois ans, la maladie a infecté 28 600 personnes. Environ 11 000 d’entre elles sont décédées tandis que 17 000 ont survécu.
Le 9 juin 2016, l’Organisation mondiale de la santé a annoncé la fin officielle de l’épidémie d’Ebola au Libéria.
Contrairement à la couverture médiatique massive dont l’épidémie a fait l’objet à ses débuts, les reportages sur ses conséquences ont été limités. Par conséquent, très peu de gens savent que les survivants d’Ebola ont eu du mal à reprendre le cours de leur vie depuis la fin de l’épidémie.
Parmi ces survivants figurent des veuves comme Musu, des orphelins désormais sans abri et des milliers de personnes désormais aveugles ou souffrant de troubles visuels permanents.
Je suis démographe social et j’étudie les tendances en matière de santé et de population. Mon dernier ouvrage, Life After Epidemics: Ebola Survivors and the Social Dimensions of Recovery (La vie après les épidémies : les survivants d’Ebola et les dimensions sociales du rétablissement), rend compte de bon nombre de ces expériences. À partir d’entretiens menés auprès de 250 survivants d’Ebola au Libéria et en Sierra Leone, j’ai cherché à comprendre pourquoi de nombreux survivants vivent dans des conditions pires qu’avant l’épidémie, et ce qui les empêche de retrouver une vie normale.
Comprendre ces enjeux constitue une première étape vers l’élaboration de solutions aux problèmes auxquels sont actuellement confrontés les survivants d’Ebola. Apprendre de leurs expériences peut permettre d’éviter que ces problèmes ne se reproduisent chez les survivants de futures épidémies.
Réponses médicales et réponses sociales aux épidémies
Pour déterminer ce qui n’a pas fonctionné, il faut d’abord comprendre la différence entre deux types de réponses aux épidémies.
La première est la réponse médicale, qui met l’accent sur l’utilisation de la médecine clinique pour sauver des vies et soigner les patients infectés.
La seconde est la réponse sociale, qui aborde des questions telles que l’accès aux moyens de subsistance durables, le soutien aux orphelins et l’intégration des survivants dans leurs communautés.
Les décideurs politiques ont accordé une plus grande priorité aux réponses médicales à court terme face aux conséquences de l’épidémie d’Ebola qu’aux réponses sociales à long terme.
L’objectif principal de ma recherche est d’examiner comment les survivants d’Ebola ont été affectés par cette priorité. J’ai utilisé des informations issues d’entretiens et d’autres sources pour évaluer comment leur santé, leurs moyens de subsistance et leur vie familiale ont changé depuis la fin de l’épidémie.
Cette recherche apporte des preuves de la manière dont le manque d’investissement dans les réponses sociales continue d’affecter négativement la vie des survivants.
Par exemple, il n’existe aucun programme leur offrant un accès complet aux soins de santé, alors que beaucoup d’entre eux sont aveugles, souffrent de troubles musculo-squelettiques, présentent des troubles neurologiques ou vivent avec d’autres effets secondaires à long terme du virus.
Elle décrit également les expériences d’agriculteurs en mauvaise santé, qui ne peuvent plus cultiver leurs terres, et de chasseurs qui ne voient plus. Ils font partie des nombreux survivants qui exerçaient auparavant une activité indépendante mais ont perdu leurs moyens de subsistance.
Compte tenu des investissements limités dans les mesures sociales, la stigmatisation liée à Ebola persiste au sein des communautés locales. En conséquence, les interactions sociales des survivants d’Ebola sont souvent marquées par la méfiance envers ceux qui les perçoivent comme toujours infectés. Ces craintes ont conduit des commerçants à perdre des clients et ont contribué à la rupture de mariages.
De nombreux survivants ne reçoivent plus d’invitations à des événements sociaux tels que les mariages et les cérémonies de baptême. Dans certains cas, leurs enfants ont également perdu leurs camarades de jeu après que les voisins leur ont interdit de jouer avec les enfants des survivants d’Ebola.
Les organisations humanitaires ont joué un rôle majeur dans la lutte contre la propagation de la maladie pendant l’épidémie. Certaines de leurs politiques ont toutefois eu des conséquences imprévues qui ont aggravé les problèmes des patients ayant survécu.
Par exemple, la pratique consistant à brûler les effets personnels des patients infectés pour empêcher la propagation du virus a aggravé les difficultés économiques de nombreux survivants.
Le processus d’incinération a entraîné des pertes financières pour les survivants qui gardaient leurs économies sous leur matelas, qui ont perdu leurs outils agricoles et ont dû payer pour le matériel emprunté à leurs voisins qui a également été détruit.
Certains des messages diffusés dans les campagnes de santé publique visant à contenir la propagation du virus pendant l’épidémie ont également eu des conséquences imprévues. Ces campagnes invitaient le public à éviter de toucher les personnes infectées afin d’empêcher la transmission de la maladie, car il n’existait aucun remède contre Ebola. Depuis la fin de l’épidémie, de nombreux membres des communautés locales continuent d’éviter tout contact avec les survivants. Ils se demandent comment les survivants peuvent affirmer qu’ils ne sont plus atteints d’Ebola, alors qu’on leur a dit que la maladie était incurable.
Pourquoi les survivants d’Ebola se sentent abandonnés
En écoutant les récits des survivants, il est apparu clairement que beaucoup d’entre eux se sentaient abandonnés. Les visites des responsables communautaires ont cessé. Les soins spécialisés qu’ils recevaient dans les hôpitaux ont été interrompus. Bon nombre des promesses des dirigeants politiques qui avaient affirmé qu’ils fourniraient des ressources pour soutenir leur rétablissement sont restées lettre morte. Une partie des ressources fournies par les donateurs a été détournée par la fraude.
Pendant ce temps, les survivants d’Ebola continuent de subir les conséquences des pertes irréversibles qu’ils ont subies il y a dix ans. Ces épreuves et l’indifférence persistante à l’égard de leur situation sociale continuent de définir leur vie.
Les décideurs politiques devront accorder une attention égale aux questions médicales et sociales lorsqu’ils feront face à de futures épidémies. Cela nécessitera des investissements soutenus pour améliorer les conditions de vie des survivants, bien au-delà des célébrations qui marquent la fin des épidémies.
Kevin J.A. Thomas a bénéficié d’un financement du programme Andrew Carnegie Fellows dans le cadre de la réalisation de l’étude décrite dans cet article.
– ref. Les survivants d’Ebola peinent à retrouver une vie normale : ce que j’ai découvert en Sierra Leone et au Libéria – https://theconversation.com/les-survivants-debola-peinent-a-retrouver-une-vie-normale-ce-que-jai-decouvert-en-sierra-leone-et-au-liberia-283204