L’essor des patients partenaires dans les soins de santé

Source: The Conversation – France in French (3) – By Michel Goldman, Président de l’institut I3h, Université Libre de Bruxelles (ULB)

L’exercice de la médecine connaît de profonds bouleversements, liés non seulement aux progrès spectaculaires des sciences et des technologies de la santé, mais aussi à des changements radicaux dans les relations entre les médecins et leurs patients. L’essor du concept de « patient partenaire », qui se traduit notamment par une plus grande implication des malades dans les décisions en lien avec les traitements, illustre cette reconfiguration.

Le temps où le médecin exerçait son pouvoir sans partage est révolu. Cette relation paternaliste cède du terrain face à une approche dans laquelle le patient devient acteur de sa santé, en partenariat avec l’équipe soignante.

De multiples initiatives qui intègrent les patients dans des activités liées aux soins de santé se sont ainsi développées de par le monde : la plateforme internationale Patient Engagement Synapse en a dénombré plus de 1 000. Le Canada et la Suisse sont à l’avant-garde dans ce domaine, avec des programmes mis en place depuis depuis plusieurs années au sein d’institutions hospitalières. Voyons de quoi il retourne.

Devenir acteur de son traitement

L’Université de Montréal a été pionnière dans la mise en place de cette nouvelle relation entre patients et médecins, dont les bénéfices sont aujourd’hui bien documentés.

Ce changement de perspective favorise l’engagement volontaire et actif du patient dans sa prise en charge et la rigueur avec laquelle il suit son traitement médical. La réticence qui peut survenir quand on « subit » un traitement se transforme en engouement quand on en devient l’acteur.

Mieux encore, investi d’un rôle actif, le malade contribue aux décisions le concernant ; il exprime ses préférences après avoir été dûment informé des avantages et des inconvénients des choix de traitement qui s’offrent à lui. Il participe au suivi de son affection et guide ainsi les adaptations thérapeutiques nécessaires.

Ce nouveau paradigme est particulièrement important dans les affections chroniques. En effet, il implique le patient dans la prise en charge à long terme de sa pathologie. Elle est facilitée par les nouvelles technologies numériques, qui permettent aux patients de suivre des paramètres essentiels de leur santé. La mesure de la glycémie par glucométrie et de différentes données vitales par montre connectée en sont les premiers exemples.

Bien entendu, l’approche participative nécessite un niveau minimal de connaissances du patient sur les maladies et leurs traitements ; on regroupe ces connaissances sous le terme de « littératie en santé ».

Pour qu’elle ne soit pas réservée à une élite intellectuelle, les bases de la littératie en santé devraient être abordées dans les programmes scolaires. Il s’agit notamment de faire prendre conscience, dès l’école primaire, des facteurs essentiels qui gouvernent la santé (la nutrition, l’exercice physique, l’hygiène…) et d’expliquer le rôle des microbes, des prédispositions génétiques et de l’environnement dans le déclenchement des maladies.

En outre, on rêverait que les réseaux sociaux régulièrement consultés par les patients y contribuent, mais beaucoup d’entre eux véhiculent malheureusement des informations erronées qui mettent à mal la relation de confiance entre le malade et son médecin. Il est donc important que chacun soit formé à s’orienter vers des sources scientifiquement validées, et à détecter celles qui sont problématiques.

Impliquer des « patients ressources » et former les soignants

L’approche participative peut aussi être facilitée par des « patients ressources » qui accompagnent les patients atteints de la même affection qu’eux. En partageant leurs expériences et leurs connaissances, ces personnes permettent aux malades de dialoguer plus sereinement avec l’équipe soignante.

Certains de ces patients ressources ont suivi une formation diplômante, et en font même leur nouvelle profession. On parle alors de « pair aidants ».

Par ailleurs, les membres de l’équipe soignante, à commencer par les médecins, doivent eux-mêmes être formés au dialogue participatif, car celui-ci requiert des compétences pédagogiques spécifiques.

Il s’agit en effet d’aller au-delà des échanges habituels avec le patient et de prêter une attention particulière aux préférences qu’il exprime.

Des patients qui jouent un rôle dans les soins et la recherche

Parallèlement à cette évolution de la relation médecin-malade, les patients sont invités à exprimer leurs avis sur de multiples aspects des soins de santé. Ils se retrouvent ainsi dans nombre de comités mis en place notamment par les autorités de santé, les hôpitaux, et les industriels du médicament et des dispositifs médicaux.

Ce sont habituellement les associations de patients qui désignent les patients qui les y représentent. C’est ainsi que s’est forgé le concept de « patient partenaire ». Cette dénomination est préférable à celle de « patient expert » comme l’a souligné l’Académie nationale de médecine de France dans son excellent rapport sur le sujet.

Longtemps confinés dans un rôle passif de sujets d’expérience, les patients tendent aussi à devenir partenaires à part entière de la recherche médicale. Ils sont de plus en plus impliqués dans la conception des essais cliniques où ils sont particulièrement utiles pour définir des critères d’efficacité pertinents (notamment en ce qui concerne les critères liés à la qualité de vie).

Ils aident aussi au respect des règles éthiques, en particulier pour le consentement éclairé préalable à l’enrôlement dans les études cliniques. Ils sont particulièrement actifs dans le développement de nouveaux traitements pour les maladies rares comme les maladies neuromusculaires d’origine génétique, domaine dans lequel l’AFM-Téléthon a joué un rôle déterminant. Rappelons aussi que ce sont des associations de patients qui ont accéléré le développement des traitements contre le VIH.

Il arrive aussi que des patients ou leurs parents prennent l’initiative de fonder eux-mêmes une organisation dédiée à la recherche. C’est le cas de deux organisations qui contribuent remarquablement à la recherche sur les cancers pédiatriques, Imagine for Margo en France et KickCancer en Belgique.

Parfois, les patients participent eux-mêmes activement aux recherches. C’est le cas de Sharon Terry, mère d’enfants atteints de pseudoxanthome élastique, qui a contribué à l’identification du gène causal. Un des derniers exemples frappants est celui de Romain Alderweireldt et Ludivine Verboogen, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, qui sont à l’origine de la Fondation 101 Génomes.

Grâce à leurs lectures approfondies et leurs participations à des réunions scientifiques, ils ont acquis de réelles compétences en génétique qui leur ont permis de suggérer de nouvelles recherches pour éclairer le rôle des gènes modificateurs dans les différentes formes cliniques du syndrome.

Parallèlement à cet investissement, ils ont facilité le recrutement de nombreux patients pour ces recherches et mis à profit leur formation de juriste pour développer un système original de protection des données personnelles des patients qui acceptent que leur génome soit utilisé à des fins de recherche.

Des limites dont il faut avoir conscience

Si l’inclusion de patients dans la prise de décisions les concernant au premier chef est sans aucun doute souhaitable et source de progrès, elle comporte différents pièges qu’il convient d’éviter.

Certes, le vécu et le ressenti du patient lui permettent d’apporter un témoignage essentiel sur sa maladie. Cependant, cette expérience très personnelle, au plus près de la réalité clinique, ne doit pas masquer l’importance d’une vision globale de la maladie, telle qu’elle apparaît à travers le suivi contrôlé de larges populations de patients.

Par ailleurs, l’influence grandissante des associations de patients sur les décisions politiques qui les concernent incite l’industrie pharmaceutique à agir à travers les prises de position de ces associations. Les entreprises apportent fréquemment à ces associations un soutien financier par lequel elles tentent d’attester que le patient est au centre de leurs préoccupations.

Ce soutien s’avère aussi, et c’est plus grave, une source possible de biais dans la manière dont les patients exposent leur point de vue face aux autorités de santé. La mission de « patient partenaire » ne s’improvise pas, et devrait donc faire l’objet d’une formation adéquate.

Quelles formations pour les patients partenaires ?

Les patients souhaitant s’engager dans une voie ou l’autre de partenariat sont de plus en plus nombreux et différentes formations leur sont proposées. Plusieurs institutions académiques ont développé des programmes d’enseignement dédiés, au premier rang desquels figure l’Université des patient·es en Sorbonne, qui propose des formations académiques diplômantes.

Cette initiative a été suivie par d’autres, telle que l’Union francophone des patients partenaires (UFPP) et l’Académie européenne des patients (EUPATI-European Patient’s Academy on Therapeutic Innovation).

Elles ont un rôle essentiel à jouer pour que les partenariats évoqués dans cet article rencontrent leur objectif majeur, à savoir améliorer la qualité des soins en intégrant l’expérience des patients à tous les niveaux des soins de santé.

Les auteurs ne travaillent pas, ne conseillent pas, ne possèdent pas de parts, ne reçoivent pas de fonds d’une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n’ont déclaré aucune autre affiliation que leur organisme de recherche.

– ref. L’essor des patients partenaires dans les soins de santé – https://theconversation.com/lessor-des-patients-partenaires-dans-les-soins-de-sante-275570