Source: The Conversation – France in French (3) – By Nadjib Mohamed Mokraoui, Médecin épidémiologiste, doctorant au Centre de recherche en Épidémiologie et Santé des Populations (CESP), équipe Épidémiologie Gynécologique (EpiGyn), Inserm. Travaux de recherche portant sur l’endométriose, Inserm
Douleurs pelviennes intenses, règles très douloureuses, infertilité… ces symptômes liés à l’endométriose figuraient déjà dans les textes médicaux dès l’Antiquité. Pourtant cette maladie qui touche 10 % des femmes en âge de procréer est longtemps restée ignorée. En cause : la longue histoire des représentations médicales et sociales de la douleur féminine.
Avoir très mal pendant ses règles. Être épuisée en permanence. Souffrir lors des rapports sexuels ou présenter des troubles digestifs inexpliqués. Pour des millions de femmes, ces symptômes font partie du quotidien. Pourtant, ils restent encore trop souvent minimisés, voire considérés comme « normaux ». Derrière ces douleurs, se cache parfois une maladie fréquente, mais longtemps ignorée : l’endométriose.
On estime aujourd’hui que l’endométriose concerne environ une femme sur dix en âge de procréer dans le monde, soit près de 190 millions de femmes. En France, cela représenterait environ deux millions de personnes. Le délai moyen entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic reste estimé entre sept et dix ans dans de nombreux pays.
Pour comprendre ce retard, il faut revenir sur la longue histoire des représentations médicales et sociales de la douleur féminine.
Une souffrance connue depuis l’Antiquité
Contrairement à une idée répandue, l’endométriose n’est pas une maladie récente. Si son identification en tant qu’entité médicale distincte est relativement moderne, des descriptions de symptômes compatibles – douleurs pelviennes intenses, règles très douloureuses, infertilité – figurent déjà dans les textes médicaux de l’Antiquité.
Les premières références apparaissent dans des papyrus médicaux égyptiens datant d’environ 1855 avant notre ère. Dans la Grèce antique, les écrits du Corpus hippocratique, attribués à Hippocrate (Vᵉ–IVᵉ siècle av. n. è.), décrivent des troubles gynécologiques marqués par des douleurs menstruelles sévères, des saignements anormaux et des difficultés à concevoir.
Ces symptômes étaient alors interprétés à travers la théorie de l’« utérus errant », selon laquelle un utérus supposé mobile serait à l’origine de troubles physiques et psychiques. Si cette explication était erronée, elle témoigne néanmoins d’un constat ancien : la souffrance des femmes était observée, mais comprise à travers des cadres philosophiques et culturels, en l’absence de connaissances biologiques.
The National Library of Medicine
L’« hystérie », ou la confusion entre symptômes corporels et représentations du féminin
Au fil des siècles, cette lecture s’est prolongée. Les douleurs gynécologiques ont été largement perçues comme une fatalité féminine, et souvent interprétées comme l’expression d’un déséquilibre moral ou psychologique.
Le terme d’« hystérie », dérivé du grec hystera (« utérus »), s’inscrit dans cette histoire longue, marquée par une confusion persistante entre symptômes corporels et représentations sociales du féminin. Cette approche a durablement influencé la manière dont les plaintes des femmes ont été prises en compte et explorées sur le plan médical.
De la suspicion à la reconnaissance médicale
Un tournant s’opère à la fin du XIXe siècle. Dans les années 1860, le pathologiste Karl von Rokitansky décrit, lors d’examens anatomopathologiques, des lésions contenant un tissu glandulaire ressemblant à la muqueuse utérine, localisé en dehors de la cavité utérine. Ces observations constituent la première description morphologique de ce qui sera plus tard identifié comme l’endométriose.
Au début du XXe siècle, le gynécologue américain John A. Sampson franchit une étape supplémentaire. Entre 1921 et 1927, il introduit le terme d’« endométriose » et propose une première conceptualisation de la maladie comme entité clinique distincte.
Il avance l’hypothèse des menstruations rétrogrades, suggérant un reflux de cellules endométriales vers la cavité abdominale. Bien que cette hypothèse demeure aujourd’hui l’un des cadres explicatifs majeurs, elle ne permet pas à elle seule de rendre compte de l’ensemble des formes et des localisations de la maladie.
Ces travaux posent les bases de la compréhension moderne de l’endométriose. Pourtant, ils ne s’accompagnent pas immédiatement d’une amélioration de la prise en charge. Pendant une grande partie du XXe siècle, la maladie reste perçue comme peu sévère, tandis que les douleurs menstruelles continuent d’être largement banalisées.
Une maladie chronique longtemps invisibilisée
Longtemps appréhendée essentiellement sous l’angle anatomopathologique, l’endométriose a progressivement été reconnue, au fil des dernières décennies, comme une maladie chronique associée à des phénomènes inflammatoires. Cette évolution des connaissances a permis de mieux comprendre l’ampleur de ses manifestations cliniques : douleurs sévères, fatigue persistante, troubles digestifs et urinaires, altération importante de la qualité de vie et, parfois, infertilité.
Malgré ces avancées, l’errance diagnostique demeure importante. Elle s’explique à la fois par la grande hétérogénéité des symptômes et par la persistance de représentations sociales autour des règles et de la douleur féminine.
De nombreuses études montrent que les patientes rapportent avoir longtemps entendu que leurs douleurs étaient « normales » ou attribuées au stress ou à l’anxiété, contribuant ainsi à retarder l’accès au diagnostic et à une prise en charge adaptée.
Une histoire toujours en cours
Au cours des deux dernières décennies, la prise en charge de l’endométriose a connu une évolution notable. Les progrès de l’imagerie médicale, notamment de l’IRM et de l’échographie spécialisée, ont permis d’améliorer le diagnostic des formes complexes, tandis que les stratégies thérapeutiques se sont diversifiées, avec une attention croissante portée à la qualité de vie.
En France, cette évolution s’est accompagnée d’une reconnaissance institutionnelle accrue, en particulier avec la mise en place, en 2022, de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose qui vise à améliorer le diagnostic précoce, structurer les parcours de soins, renforcer la formation des professionnels de santé et soutenir la recherche.
Si ces avancées ont profondément transformé la compréhension et la prise en charge de la maladie, de nombreux défis persistent. Les recherches actuelles s’attachent notamment à mieux comprendre les trajectoires douloureuses précoces et à intervenir plus en amont, avec l’objectif de dépasser une logique strictement curative pour envisager, à terme, des stratégies de prévention.
Un projet de recherche sur les règles douloureuses dès l’adolescence
Dans cette perspective, le projet de recherche PRECURSOR, qui sera prochainement lancé en France, s’intéresse aux règles très douloureuses dès l’adolescence.
Son objectif est d’évaluer si une prise en charge précoce associant plusieurs approches pourrait permettre de prévenir l’apparition de douleurs pelviennes chroniques et, à plus long terme, réduire le risque de développer une endométriose. Des adolescentes concernées par des douleurs menstruelles sévères seront prochainement invitées à participer à cette étude.
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L’histoire de l’endométriose éclaire ainsi les enjeux persistants, pour les systèmes de santé, de l’identification et de la prise en charge des douleurs féminines, qui demeurent un sujet central de santé publique.
Nadjib Mohamed Mokraoui a reçu des financements de Fondation pour la Recherche Médicale; Fondation Apicil; Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose; Association Endofrance
– ref. Endométriose : une maladie longtemps ignorée malgré des symptômes décrits depuis l’Antiquité – https://theconversation.com/endometriose-une-maladie-longtemps-ignoree-malgre-des-symptomes-decrits-depuis-lantiquite-279804