Source: The Conversation – in French – By Gabrielle Fortin, PhD, travailleuse sociale, professeure agrégée à l’École de travail social et de criminologie, Université Laval
Ce n’est pas qu’une impression : de plus en plus de jeunes adultes sont frappés par le cancer. Une augmentation mondiale. Parmi eux, plusieurs sont aussi parents de jeunes enfants. Une réalité encore peu visible dans l’espace public, pourtant bien réelle et dont les impacts sont majeurs pour plusieurs générations.
Une étude publiée en 2023 dans le réputé British Medical Journal Oncology (BMJ Oncology) montre que le taux de nouveaux diagnostics de cancer chez les moins de 50 ans dans le monde a augmenté de 79,1 % de 1990 à 2019. Selon la revue The Lancet Oncology, sur les 18,7 millions de nouveaux cas de cancer observés dans 115 pays en 2022, 1,3 million touchaient de jeunes adultes, et ce chiffre pourrait croître de 12 % d’ici 2050.
Au Canada, selon les données les plus récentes de la Société canadienne du cancer, environ 1 200 jeunes adultes sont décédés de la maladie en 2023. Ces statistiques sont frappantes – et elles soulèvent des questions cruciales sur l’adéquation de nos services.
Je constate cette réalité à la fois dans ma pratique comme travailleuse sociale au Centre Bonenfant-Dionne, à Québec, un centre de jour en soins palliatifs, et dans mon travail de recherche comme professeure en travail social à l’Université Laval. C’est avec ce bagage que j’ai mené, entre 2023 et 2025, une étude qualitative auprès de jeunes adultes atteints d’un cancer avancé et de leurs proches.
Je me suis particulièrement intéressée à celles et ceux qui sont aussi parents d’enfants mineurs, afin de mieux comprendre leur vécu, alors que la majorité des services en oncologie et en soins palliatifs sont encore pensés pour des personnes plus âgées ou en toute fin de vie.
Comment vivre pleinement quand l’avenir est profondément incertain ?
Un diagnostic commun, des trajectoires profondément différentes
Les récits recueillis font émerger deux profils contrastés, qui illustrent la diversité des trajectoires possibles malgré un même diagnostic.
Le premier est celui de David, 35 ans, père d’un enfant de deux ans et demi. Il a reçu un diagnostic de cancer de stade IV il y a moins d’un an. Malgré les traitements, la maladie progresse rapidement, à un rythme qui lui laisse peu de temps pour s’adapter.
Je suis devenu envahi par la mort, par la peur de mourir, constamment.
Pour David, la mort est omniprésente : dans ses pensées, dans ses projections, dans sa relation à son enfant. Il se demande s’il est encore pertinent de s’engager pleinement dans son rôle parental.
Je me dis : “est-ce que ça vaut la peine ?” […] Ça aura pas d’impact comme si j’étais en santé et que j’allais le voir grandir.
Cette réflexion est traversée par un fort sentiment de culpabilité : culpabilité de ne pas être là plus longtemps, de ne pas en faire assez, de ne pas « profiter » comme il le devrait.
Si je crève demain… je veux juste me dire : “J’en ai-tu fait assez aujourd’hui pour en profiter puis que mon monde en profite aussi ?”
Un autre participant à notre recherche abonde dans le même sens :
Je me sens forcé de vivre le moment présent. […] C’est comme si on me mettait un fusil sur la tempe puis qu’on me disait : « aie du plaisir ». Ça peut te tuer tout de suite, mais ça se peut que ça soit plus long. Aie du plaisir. Profite. Profite de la ride de char avec un gun sur la tête.
L’incertitude qui s’étire dans le temps
Un second profil est celui de Victoria, 40 ans, mère de deux enfants âgés de 9 et 12 ans. Diagnostiquée d’un cancer de stade IV il y a quatre ans, elle est toujours sous traitement visant à prolonger sa vie. Les lignes de traitement se succèdent, avec des effets secondaires qui affectent son énergie et son quotidien.
Victoria vit une grande ambivalence entre le désir de normalité pour elle et sa famille, et le besoin de parler de ce qu’elle traverse. Avec le temps, son entourage tend parfois à oublier qu’elle est malade.
Je connais bien mon enfant et je sais que c’est pas toujours présent dans sa tête que maman est malade. On l’oublie, on l’oublie facilement et c’est correct. Je suis contente de ça, mais c’est un double discours pour moi. […] J’ai comme un masque tout le temps.
Chez Victoria, la culpabilité prend plusieurs formes : celle de voir ses parents vieillir sous le poids de l’inquiétude, celle de laisser davantage de responsabilités à son conjoint, mais surtout celle d’avoir transmis un cancer génétique à ses enfants.
Même quand je vais aller dans mon lit de mort, je vais regarder mes enfants, puis je vais avoir le sentiment d’avoir été une mauvaise mère parce que je leur ai donné vraiment un bagage génétique de merde.
Ce sentiment est nourri par la peur que l’avenir de ses enfants soit durablement marqué par la maladie.
Je sais que c’est pas de ma faute, mais c’est comme si je m’en voulais de leur faire ça pour plus tard.
De quoi ces jeunes parents ont-ils réellement besoin ?
Quatre besoins majeurs émergent des récits recueillis dans l’étude.
1. Maintenir une vie la plus normale possible
Mes besoins ? C’est de garder le plus possible un semblant de vie normale.
Pour ces parents, préserver une routine, des projets et des moments ordinaires est essentiel. Il s’agit de ne pas laisser toute la place à la maladie et à la mort.
On n’est pas obligés de parler toujours de la mort !
2. Être entendus, sans pitié ni silence
Les participants expriment un fort besoin d’être écoutés et compris, sans être réduits à leur diagnostic ni mis à l’écart. Pourtant, plusieurs filtrent leurs paroles pour protéger leurs proches.
Mes parents savent pas tout. Je ne leur dis pas tout. Souvent le monde fait comme : “Ah, tu vas mieux !” Puis je dis : “Oui, oui.” […] J’ai comme un masque tout le temps.
3. Plus d’humanité dans les soins
Les jeunes parents souhaitent des relations plus humaines avec les équipes soignantes : de l’écoute, de la transparence et une reconnaissance de leurs inquiétudes existentielles, celles qui concernent leur famille, pas seulement médicales.
Je trouve que ça manque d’humain pour être dans le prendre soin.
4. Retrouver du pouvoir sur leur trajectoire
Enfin, ils cherchent à reprendre du pouvoir : dans les décisions médicales, dans ce qu’ils mettent en place pour leur famille et dans le sens qu’ils donnent à leur vie malgré la maladie.
Qui je suis avec la maladie ? Qu’est-ce qu’il me reste et qu’est-ce que je veux faire ?
Cette reprise de pouvoir s’est aussi exprimée dans leur participation à la recherche, plusieurs souhaitant que leur expérience serve à d’autres.
J’aurais envie de lui dire de garder espoir. J’aurais envie de lui dire de s’entourer. […] de parler, de ne pas rester avec ça, de se faire du bien au quotidien, de penser à elle.
L’enjeu des soins n’est pas seulement de prolonger la vie
Reconnaître la réalité des jeunes parents atteints d’un cancer incurable, c’est accepter que vivre le présent ne soit pas toujours un choix apaisant, mais souvent un effort constant, fait d’ajustements, de résistances et de petites victoires. Derrière l’injonction à « profiter », ces parents composent avec une menace qui ne disparaît jamais complètement.
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Quand je joue de la guitare, j’arrive parfois à le mettre de côté. Avec mon fils aussi, quand je le fais rire […] j’essaie d’être dans le moment présent. Mais c’est difficile. Le sentiment du gun sur la tempe est constamment là.
Prendre au sérieux cette parole, c’est reconnaître que l’enjeu des soins n’est pas seulement de prolonger la vie. La rencontre de ces parents met en lumière l’importance d’humaniser nos soins pour qu’ils soutiennent non seulement la qualité de vie physique des jeunes parents atteints de cancer avancé, mais aussi être à l’écoute de leurs besoins existentiels et soutenir leur parentalité même lorsque le présent se vit sous pression.
Gabrielle Fortin a reçu des financements de Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH).
– ref. Le cancer frappe de plus en plus de jeunes parents. À l’inquiétude s’ajoutent la culpabilité et une quête de normalité – https://theconversation.com/le-cancer-frappe-de-plus-en-plus-de-jeunes-parents-a-linquietude-sajoutent-la-culpabilite-et-une-quete-de-normalite-275269