Un programme psychoéducatif pour soutenir les survivants d’un AVC et leurs proches

Source: The Conversation – in French – By Laura Monetta, Professeure titulaire. École de sciences de la réadaptation. Programme d’orthophonie, Université Laval

Chaque année, environ 15 millions de personnes dans le monde sont victimes d’un accident vasculaire cérébral (AVC). Environ un tiers d’entre elles conserveront une ou plusieurs séquelles entraînant des répercussions significatives sur leurs actes de la vie quotidienne. Afin de pallier le manque d’information en lien avec la vie après un AVC, j’ai développé en collaboration avec des collègues un programme psychoéducatif destiné à accompagner les personnes ayant survécu à l’AVC et leurs proches.

Les séquelles provoquées par un AVC peuvent impliquer des difficultés au niveau de :

la motricité (ex., hémiplégie, hémiparésie)
la communication (ex., aphasie, dysarthrie)
la cognition (ex., difficultés attentionnelles, de mémoire)
l’alimentation (ex., dysphagie, dénutrition)
l’autonomie (ex., la perte du droit de conduire une automobile)
la gestion des émotions (ex., dépression)
ou la gestion des enjeux légaux

L’hétérogénéité de ces séquelles, combinée à la diversité des habitudes de vie et des rôles sociaux antérieurs de chaque personne, engendre chez les personnes victimes d’un AVC de multiples situations de handicap. Un manque de soutien adéquat ou suffisant des personnes vivant avec les séquelles d’un AVC et de leurs proches peut avoir un impact négatif significatif sur leur sentiment d’efficacité personnelle et leur intégration sociale. Parmi les lacunes notables, on compte un manque d’enseignement des stratégies concrètes applicables à domicile, un manque d’informations sur l’évolution possible des séquelles, ou un manque d’accompagnement pour discuter de la situation vécue et des services existants.

Orthophoniste de formation, je travaille en tant que professeure à l’École de sciences de la réadaptation de l’Université Laval et chercheuse au CIRRIS. Mes travaux portent, entre autres, sur le co‑développement, la validité et l’implantation de programmes réalisés en collaboration avec le milieu communautaire. Ces programmes visent à favoriser l’intégration et la participation des personnes vivant avec des troubles acquis de la communication, notamment celles ayant des séquelles d’un AVC. J’ai co-développé avec l’organisme communautaire ARTERE et un groupe d’experts issus de différents domaines liés à l’AVC le programme L’AVC : par où commencer ?

Quelle prise en charge au Québec ?

Au Québec, lorsque des séquelles persistent à la suite d’un AVC, une prise en charge par les services de santé est prévue : que ce soit à l’hôpital, en centre de réadaptation, ou à domicile lorsque cela est possible. Cependant, la continuité des services de santé ou la transition vers le retour à domicile peut représenter un défi de taille, tant pour les personnes ayant subi l’AVC que pour leurs proches.

Devant cette réalité, l’organisme communautaire ARTÈRE, œuvrant dans la ville de Québec, et des chercheurs de l’Université Laval, ont co-construit le programme psychoéducatif intitulé L’AVC : par où commencer ?

Naissance du programme L’AVC : par où commencer ?

Le programme L’AVC : par où commencer ? a été conçu dans une perspective d’innovation sociale à partir d’un besoin exprimé par l’organisme ARTÈRE qui recevait régulièrement des demandes d’information de la part de personnes ayant survécu à un AVC et de leurs proches.

Ce programme vise à informer les gens sur les caractéristiques de l’AVC, la prévention, les besoins potentiels liés aux séquelles, les enjeux des proches (ex., les enjeux légaux), ainsi qu’à offrir des conseils et des stratégies pouvant améliorer la qualité de vie (au niveau moteur, communicationnel, alimentaire, comportemental, cognitif, de l’autonomie et de la participation sociale).

Concrètement, comment ça marche ?

Le programme se déroule en présentiel dans le milieu communautaire. Il se divise en 9 séances (1 séance par semaine) articulées autour de 9 thématiques en lien avec l’AVC. Chaque séance dure environ 2h.

Une séance type se déroule comme suit : les personnes participantes au programme visionnent une ou plusieurs capsules vidéo enregistrées par des experts de contenu (médecins, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologue, neuropsychologue, avocat, comptable, etc.) en fonction des données scientifiques actuelles. Par la suite, un temps d’échange dédié est organisé avec une personne du milieu communautaire assurant l’animation de la séance. Chaque personne participante a l’opportunité d’exprimer ses ressentis et de partager son vécu par rapport au thème présenté. La personne assurant l’animation modère les temps de parole et ajoute de l’information au besoin.

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Ce format dynamique permet de maintenir l’attention des personnes participantes et de créer des liens entre elles et avec l’organisme. De plus, une personne co-animatrice peut être présente lors des séances. En tant que survivante d’un AVC et personne ayant déjà suivi le programme, la personne co-animatrice apporte un regard complémentaire sur le programme et participe aux échanges de groupe.

Une vidéo de présentation du programme est disponible ici.

Étude pilote : Le point de vue des personnes participantes

Les résultats d’une étude pilote effectuée auprès des personnes vivant avec les séquelles d’un AVC et de leurs proches montrent que le programme a permis aux personnes participantes :

De se sentir mieux informées à propos des manifestations et signes de l’AVC, des facteurs de risque, des moyens de prévention, des conséquences possibles après l’AVC, des ressources disponibles et des stratégies d’adaptation.
De se sentir mieux outillées pour faire face aux suites de l’AVC.
De développer un sentiment d’appartenance à un groupe en rencontrant d’autres personnes ayant vécu des expériences similaires.

Le programme répond aux besoins manifestés par les personnes ayant subi un AVC et leurs proches grâce à ces trois aspects principaux.

Un programme aux quatre coins du Québec

Aujourd’hui, le programme L’AVC : par où commencer ? est offert au sein de plusieurs associations/organismes communautaires à travers la province de Québec.

Autant pour les personnes ayant subi un AVC que pour les proches, avoir l’opportunité de discuter et de créer des liens avec des gens vivant une situation similaire constitue une grande richesse.

La mise en place d’un tel programme à l’échelle provinciale et nationale francophone représente une ressource communautaire unique et importante pour les personnes ayant subi un AVC. Le programme permet de combler un besoin actuellement non satisfait pour cette population clinique chez qui il existe encore un manque de services à la suite de la prise en charge par le système de santé.

Laura Monetta a reçu un financement de recherche de la fondation ARTERE pour co-construire le programme: L’AVC par où commencer.

Héloïse Baglione ne travaille pas, ne conseille pas, ne possède pas de parts, ne reçoit pas de fonds d’une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n’a déclaré aucune autre affiliation que son organisme de recherche.

– ref. Un programme psychoéducatif pour soutenir les survivants d’un AVC et leurs proches – https://theconversation.com/un-programme-psychoeducatif-pour-soutenir-les-survivants-dun-avc-et-leurs-proches-272489