Pourquoi il n’est pas toujours facile d’évaluer sa douleur sur une échelle de 0 à 10

Source: The Conversation – France in French (3) – By Joshua Pate, Senior Lecturer in Physiotherapy, University of Technology Sydney

Il vous est peut-être déjà arrivé de vous trouver désemparé face à un soignant qui vous demande d’évaluer, sur une échelle de cotation, l’intensité de votre douleur. Rien d’étonnant à cela : la douleur est une expérience complexe qu’il n’est pas évident de résumer par un simple chiffre.

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En serrant son bras contre elle, dans la salle des urgences, ma fille m’a dit : « Ça fait vraiment mal. » — « Sur une échelle de zéro à dix, à combien évalues-tu ta douleur ? », lui a demandé l’infirmière. Le visage couvert de larmes de ma fille a alors exprimé une intense confusion. — « Qu’est-ce que ça veut dire, dix ? », a-t-elle demandé. — « Dix, c’est la pire douleur que tu puisses imaginer. » Elle a eu l’air encore plus déconcertée.

Je suis son père et en tant que tel mais aussi spécialiste de la douleur, j’ai pu constater à cette occasion à quel point les systèmes d’évaluation de la douleur dont nous disposons, pourtant conçus à partir d’une bonne intention et en apparence simples d’utilisation, s’avèrent parfois très insuffisants.

Les échelles de la douleur

L’échelle la plus couramment utilisée par les soignants pour évaluer la douleur existe depuis une cinquantaine d’années. Son utilisation requiert de demander aux patients d’évaluer leur douleur en lui attribuant un chiffre allant de 0 (« aucune douleur ») à 10 (généralement « la pire douleur imaginable »).

Cette méthode d’évaluation se concentre sur un seul aspect de la douleur – son intensité – pour tenter de comprendre au plus vite ce que ressent le patient : à quel point cela fait-il mal ? Est-ce que la douleur empire ? Le traitement l’atténue-t-il ?

De telles échelles de cotation peuvent s’avérer utiles pour suivre l’évolution de l’intensité de la douleur. Si la douleur passe de 8 à 4 au fil du temps, cela signifie que le patient se sent probablement mieux – quand bien même l’intensité 4 ressentie par un individu peut ne pas être exactement la même que celle ressentie par une autre personne.

Les travaux de recherche suggèrent qu’une diminution de deux points (30 %) de la sévérité d’une douleur chronique correspond généralement à un changement qui se traduit par une différence significative dans la vie quotidienne des malades.

Mais c’est la borne supérieure de ces échelles – « la pire douleur imaginable » – qui pose problème.

Un outil trop limité pour rendre compte de la complexité de la douleur

Revenons au dilemme de ma fille. Comment quelqu’un parvient-il à imaginer la pire douleur possible ? Tout le monde imagine-t-il la même chose ? Les travaux de recherches suggèrent que non. Même les enfants ont une interprétation toute personnelle du mot « douleur ».

Les individus ont tendance – et c’est compréhensible – à ancrer leur évaluation de la douleur dans les expériences qu’ils ont vécues par le passé. Cela crée des écarts considérables d’une personne à l’autre. Ainsi, un patient qui n’a jamais subi de blessure grave sera peut-être plus enclin à donner des notes élevées qu’une personne ayant déjà souffert de brûlures sévères.

La mention « aucune douleur » peut également poser problème. Un patient dont la douleur a diminué mais qui reste inconfortable peut se sentir paralysé face à ce type d’échelle, car elle ne comporte pas de chiffre de 0 à 10 qui traduise fidèlement son ressenti physique.

Les spécialistes de la douleur sont de plus en plus nombreux à reconnaître qu’un simple chiffre ne peut rendre compte d’une expérience aussi complexe, multidimensionnelle et éminemment personnelle que la douleur.

Notre identité influence notre douleur

Divers facteurs influent sur notre façon d’évaluer la douleur : la mesure dans laquelle celle-ci perturbe nos activités, le degré d’angoisse qu’elle engendre, notre humeur, notre fatigue, ou encore la façon dont ladite douleur se compare à celle que nous avons l’habitude de ressentir.

D’autres paramètres entrent également en ligne de compte, notamment l’âge, le sexe, le niveau de littératie et de numératie du patient, ou encore le contexte culturel et linguistique. Si le soignant et le patient ne parlent pas la même langue, la communication autour de la douleur et de sa prise en charge s’avérera encore plus difficile…

Autre difficulté : certaines personnes neurodivergentes peuvent interpréter le langage de manière plus littérale que la moyenne, ou traiter l’information sensorielle différemment des autres. Comprendre ce que les gens expriment de leur douleur exige alors une approche plus individualisée.

Les cotations « impossibles »

Pour autant, nous devons faire avec les outils dont nous disposons. Des travaux ont démontré que lorsque les patients utilisent l’échelle de 0 à 10, ils tentent de communiquer bien davantage que la seule « intensité » de leur douleur.

Ainsi, lorsqu’un individu affirme « ma douleur est à 11 sur 10 », cette cotation « impossible » va probablement au-delà de la simple évaluation de la sévérité de sa souffrance. Cette personne se demande peut-être : « Est-ce que ce soignant me croit ? Quel chiffre me permettra d’obtenir de l’aide ? » Dans ce seul nombre se trouve condensée une grande quantité d’informations. Il est très probable que le chiffre énoncé signifie en réalité : « La situation est grave. Aidez-moi, s’il vous plaît. »

Dans la vie courante, nous mobilisons une multitude de stratégies de communication différentes. Pour exprimer nos ressentis, nous pouvons gémir, changer notre façon de nous mouvoir, utiliser un vocabulaire riche en nuances, recourir à des métaphores… Lorsqu’il s’agit d’évaluer un niveau de douleur, recueillir et évaluer de telles informations complexes et subjectives n’est pas toujours possible, car il est difficile de les standardiser.

En conséquence, de nombreux chercheurs qui travaillent sur la douleur continuent de s’appuyer largement sur les échelles de cotation. En effet, elles ont pour elles d’être simples, rapides à présenter, et de s’être révélées valides et fiables dans des contextes relativement contrôlés.

Les cliniciens, en revanche, peuvent exploiter ces autres informations, plus subjectives, afin de se représenter une image plus complète de la douleur de la personne.

Comment mieux communiquer sur la douleur ?

Pour atténuer les effets que peuvent avoir les différences de langue ou de culture sur la manière d’exprimer la douleur, différentes stratégies existent.

L’emploi d’échelles visuelles en est une. L’« échelle des visages » (Faces Pain Scale–Revised, FPS-R) invite les patients à choisir sur un document une expression faciale parmi plusieurs, pour communiquer leur douleur. Elle peut se révéler particulièrement utile lorsqu’il s’agit d’évaluer la douleur des enfants, ou celle de personnes peu à l’aise avec les chiffres et la lecture (soit d’une façon générale, ou parce qu’elles ne maîtrisent pas la langue utilisée dans le système de soins qui les prend en charge).

L’« échelle visuelle analogique » verticale requiert quant à elle d’indiquer sa douleur sur une ligne verticale, un peu comme si l’on imaginait que celle-ci était progressivement « remplie » par la douleur).

(En France, les échelles considérées comme valides pour mesurer la douleur ont été listées par la Haute Autorité de santé (HAS), NdT)

Qui peut améliorer les choses, et comment ?

Professionnels de santé

Prenez le temps d’expliquer correctement aux patients le principe de l’échelle de cotation de la douleur choisie, en gardant à l’esprit que la formulation des bornes (de 0 à 10) a son importance.

Soyez attentif à l’histoire que raconte le chiffre donné par la personne, car un simple numéro peut signifier des choses très différentes d’une personne à l’autre.

Servez-vous de la cotation comme point de départ pour un échange plus personnalisé. Prenez en compte les différences culturelles et individuelles. Demandez aux patients d’employer un vocabulaire descriptif, et vérifiez auprès d’eux que votre interprétation est la bonne, afin d’être sûrs que vous parlez bien de la même chose.

Patients

Pour mieux décrire votre douleur, utilisez l’échelle numérique qui vous est proposée, mais ajoutez-y du contexte. Essayez de qualifier votre douleur (s’agit-il d’une brûlure ? D’un élancement ? La ressentez-vous comme un coup de poignard ?), et comparez-la à des expériences passées.

Expliquez l’impact que la douleur a sur vous – non seulement émotionnellement, mais aussi sur vos activités quotidiennes.

Parents

Demandez aux soignants d’utiliser une échelle de la douleur adaptée aux enfants. Il existe des outils spécifiques, pour différents âges, tels que l’« échelle des visages ».

Dans les services de pédiatrie, les soignants sont formés pour employer un vocabulaire adapté à chaque stade du développement de l’enfant, car la compréhension des nombres et de la douleur n’évolue pas de la même façon chez chacun.

Les échelles, un simple point de départ

Les échelles de cotation de la douleur ne permettront jamais de mesurer parfaitement la douleur. Il faut les voir comme des amorces de conversation, destinées à aider les personnes à communiquer à l’autre une expérience profondément intime.

C’est ce qu’a fait ma fille. Elle a trouvé ses propres mots pour décrire sa douleur : « C’est comme quand je suis tombée des barres de singe, mais dans mon bras au lieu de mon genou, et ça ne diminue pas quand je reste immobile. »

À partir de ce point de départ, nous avons pu commencer à nous orienter vers un traitement permettant une prise en charge efficace de sa douleur. Parfois, les mots fonctionnent mieux que les chiffres.

Joshua Pate a reçu des honoraires pour des conférences sur la douleur et la physiothérapie. Il perçoit des droits d’auteur pour des livres pour enfants.

Dale Langford a reçu des honoraires et un soutien à la recherche de la part du réseau ACTTION (Analgesic, Anesthetic, and Addiction Clinical Trials, Translations, Innovations, and Opportunities Network), un partenariat public-privé avec la Food & Drug Administration des États-Unis. Elle a également bénéficié du soutien des National Institutes of Health américains.

Tory Madden travaille pour l’université du Cap, où elle dirige l’African Pain Research Initiative (Initiative africaine de recherche sur la douleur). Elle bénéficie d’un financement des National Institutes of Health (Instituts nationaux de la santé) américains. Elle est affiliée à l’université d’Australie du Sud, à la KU Leuven et à l’organisation à but non lucratif Train Pain Academy.

– ref. Pourquoi il n’est pas toujours facile d’évaluer sa douleur sur une échelle de 0 à 10 – https://theconversation.com/pourquoi-il-nest-pas-toujours-facile-devaluer-sa-douleur-sur-une-echelle-de-0-a-10-270087