Source: The Conversation – France in French (3) – By Emmanuel Hirsch, Professeur émérite d’éthique médicale, Université Paris-Saclay
La révision de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique débute avec une concertation menée par le Comité consultatif national d’éthique sous forme d’états généraux. Cependant, sommes-nous certains de nous accorder sur une conception commune de ce qu’est la bioéthique, de ce que sont ses fondamentaux, sur la pertinence, les thèmes, les enjeux, les modalités et les conséquences du débat ?
Dans un discours prononcé en 1987, le professeur de médecine Jean Bernard, premier président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) entre 1983 et 1993, évoquait déjà les défis de la bioéthique : « L’homme peut désormais être changé par l’homme. Soit directement, la biologie transformant le cerveau, le patrimoine génétique, soit indirectement, la biologie transformant l’environnement. »
Sept ans plus tard, la loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal fixait les principes de la bioéthique selon nos conceptions nationales.
Trente ans ont passé depuis le vote de la première version de ce texte, régulièrement révisé depuis. La nouvelle révision de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique s’engage cette année ; c’est l’occasion de réfléchir aux enjeux posés. Peut-on aujourd’hui affirmer que les mutations biotechnologiques, notamment dans le contexte d’un environnement numérique qui détermine la vie et les choix de société, ne justifient pas de repenser la bioéthique avant de l’appliquer en vue d’arbitrages indispensables ?
Quatre points de tension éthique
Je retiens d’une synthèse des textes fondamentaux de la bioéthique cette définition de la bioéthique : « La bioéthique reconnaît l’importance de protéger l’être humain dans sa dignité et son identité afin de garantir à toute personne, sans discrimination, le respect de son intégrité ainsi que de ses autres droits et libertés. Elle permet de ressentir l’injustice, d’éviter le danger, d’assumer des responsabilités, de rechercher la coopération et de faire montre d’un sens moral qui donne expression à des principes éthiques. Les êtres humains, sans distinction, doivent bénéficier des mêmes normes éthiques élevées dans le domaine de la médecine et de la recherche en sciences de la vie. »
La réflexion bioéthique nous rappelle à la vigilance :
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lorsque « la primauté de la personne » pourrait être déconsidérée et dépréciée au regard de considérations de toute nature qui en relativiseraient la prééminence ;
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lorsque nous concéderions à toute forme d’irrespect à l’égard « de la dignité humaine, (des) droits de l’homme et (des) libertés fondamentales » ;
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lorsque la souveraineté de la personne ne serait pas reconnue dans l’expression de son autonomie et de son jugement critique, notamment en sollicitant son consentement ;
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lorsque l’exigence de justice ne prévaudrait plus dans l’argumentation de nos arbitrages.
Ces quatre points de tension éthique caractérisent à la fois des principes d’actions et un cadre d’intervention bénéficiant des repères intangibles à mobiliser pour éclairer une démarche responsable et légitimer les arbitrages. Il ne s’agit pas d’options, d’énoncés rhétoriques livrés à des interprétations circonstanciées, mais d’engagements qui nous obligent.
La nécessité d’une adaptation continue
Depuis 1994, notre législation relative à la bioéthique a vocation d’anticiper les conséquences sociétales des avancées de la recherche biomédicale et d’encadrer les innovations selon les principes d’une « bioéthique à la française ». Réviser une loi à échéance régulière comme c’est le cas en matière de bioéthique, démontre la nécessité d’un ajustement ou d’une adaptation continue des principes généraux.
Au risque d’estimer parfois justifié d’en relativiser la pertinence, d’en atténuer l’autorité lorsque des considérations supérieures justifieraient des accommodements plutôt que des ajustements. Ce peut être le cas pour des raisons de souveraineté nationale lorsque trop de règles affaibliraient la recherche scientifique et le développement de ses applications dans un contexte concurrentiel sollicitant des dérégulations y compris éthiques.
Si la révision programmée d’une loi – on l’observe également de fait pour la troisième fois dans le domaine de la fin de vie bien que le législateur n’en a pas décidé – n’aurait pour visée que de nous libérer progressivement des réticences et des contraintes qui entraveraient en l’occurrence la recherche biomédicale, n’est-elle pas condamnée à l’obsolescence ?
Que signifie alors légiférer en bioéthique si ce n’est donner à penser que le débat public permet d’évaluer la capacité d’acceptation ou de tolérance de la société à des mutations qui à terme imposent leur ordre et leur vision de ce que nous devons espérer et faire de notre devenir ?
Cinq ans après la création du CCNE, ses membres en appelaient à une prudence dont on ne sait plus au juste ce qu’elle est censée prévenir, restreindre ou contenir aujourd’hui :
« En pareil cas [confronté à des questions éthiques difficiles], il conviendra de ne pas franchir abusivement les frontières qui séparent, d’une part, la déontologie de l’éthique, d’autre part, la pratique médicale de la recherche. Ces séparations ne vont pas de soi, car les diverses activités considérées sont parfois mêlées. »
Peut-on alors soutenir que les quatre lois successives de 1994, 2004, 2011 et 2021 – au-delà de l’intention d’identifier au fil des évolutions scientifiques leurs enjeux sociétaux – sont parvenues à préserver l’équilibre entre nos valeurs et la dynamique d’une recherche compétitive au service du bien commun ?
Un manque de recherche académique en bioéthique
En dehors des publications de l’Agence de la biomédecine et des travaux de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, peu de recherches scientifiques académiques sérieuses permettent d’étayer la démarche bioéthique française. Elles devraient pourtant constituer un préalable à toute concertation publique, y compris pour évaluer la pertinence et l’efficacité d’une législation pour autant qu’elle soit fondée sur des données plus robustes que les conclusions d’un débat d’idées aussi informé soit-il par les éclairages de scientifiques.
Dès 1985, le philosophe Lucien Sève, membre du CCNE, se demandait dans le quotidien l’Humanité, du 6 décembre 1985 , « À quoi sert la bioéthique ? » pour y trouver une capacité de dépassement dans l’exigence de mettre en commun ce qu’est l’universel : « La bioéthique publique, sans contraindre quiconque, ne doit-elle pas inciter chacun à suivre sa pente en montant, et tout ce qui est réellement universel ne peut-il en dernière analyse converger ? »
Ne peut-on pas alors oser considérer que la bioéthique peut s’envisager comme un exercice de morale pratique, une manière de faire morale dans une société sécularisée ? Ne serait-ce pas ainsi situer et viser l’exigence d’une réflexion universelle qui « attire l’humanité au-dessus d’elle-même » ?
Les champs de possibles, promis dès l’annonce d’innovations biomédicales, justifient de repenser nos obligations actuelles et les conséquences de nos choix en nous référant à un système de valeurs pertinent et robuste.
Reconnaître à l’intelligence collective, animée par un souci de dialogue et d’implication dans la mise en débat des décisions qui déterminent notre destin, la légitimité de contribuer à refonder si nécessaire des principes d’action en cohérence avec le souci du bien commun, exige une révolution dans les conceptions traditionnelles de la gouvernance de la biomédecine. Apparemment, les états généraux de la biomédecine n’ont ni cette vocation ni cette ambition.
Les biotechnologies façonnent les figures expérimentales d’un vivant recomposé selon des conceptions de l’existence que s’approprient les détenteurs d’un pouvoir d’intervention indifférents à ce que, d’un point de vue philosophique et éthique, exister signifie. Les encodages numériques délient nos communs, dévitalisent et dématérialisent le sens de la présence et de la relation ; leurs promoteurs dégradent ce que faire société représente.
La complexité d’une bioéthique en acte nous confronte aux dilemmes d’un arbitrage décisionnel intégrant les conditions d’estimation « du poids moral » dans des contextes différenciés (ne serait-ce qu’en termes de ressources en compétences et en moyens), ce qui peut mener à des conclusions divergentes. C’est ce qu’énonce le Conseil des organisations internationales des sciences médicales, qui concerne ses « principes généraux d’éthique ».
Plus que de prescriptions cumulatives trop souvent méconnues, l’urgence n’est-elle pas de contribuer à développer une culture bioéthique de terrain, une éthique impliquée, investie de la capacité d’exercer une responsabilité partagée, mise en commun, autrement que dans l’application de règles qui ne seraient pas suffisamment pensées ? La vigilance éthique doit s’exercer et être intégrée aux décisions politiques dans le cadre d’un processus démocratique non réduit à des consultations épisodiques encadrées. Ne serait-il pas sage de repenser en bioéthique, comme dans d’autres domaines complexes des choix de société, d’autres modalités de concertations et d’arbitrage publics ?
La notion de transgression à l’épreuve
Les domaines innovants de la biomédecine – qu’il s’agisse de la génomique, des cellules souches, des nanosciences ou des neurosciences – fascinent, provoquent et inquiètent. La médecine à visée curative et réparatrice intègre désormais les objectifs d’amélioration, d’augmentation et de transformation de l’homme sans être dotée d’un cadre normatif international pertinent.
Les techniques de sélection, de tri, de manipulation, de recombinaison, voire de reconfiguration de l’humain équipé de prothèses, de systèmes implantables, de système numériques hybrides de connexions, se développent sans susciter les concertations publiques évaluant leur acceptabilité et leur soutenabilité.
La notion même de transgression devient incompatible avec les idéaux d’émancipation et d’affranchissement de toute conception naturaliste. Risquer de compromettre les conditions d’un devenir humain au bénéfice possible d’une libération de ce qu’aurait d’indigne et de précaire la condition actuelle de l’humain, semble préférable aux aggiornamentos prudents, aux moratoires justifiés, au risque de forcer l’innovation au-delà de toute forme de limite.
Les processus d’innovation mis en œuvre dans les biotechnologies devraient pourtant engager toute réflexion éthique à anticiper et à accompagner les choix stratégiques, à questionner les hypothèses, les méthodes, les moyens et les objectifs afin d’y apporter une intelligibilité et de favoriser des arbitrages justes, loyaux et recevables.
Le poids des intérêts économiques
En ce qui concerne le numérique et l’ingénierie appliqués à la santé, des organisations privées exercent une position dominante sur la société civile, sur nos existences et notre destinée. La financiarisation de la santé détermine les critères d’orientation de la recherche et de l’accès aux traitements. L’urgence éthique ne devrait-elle pas se comprendre dans l’exigence de reconquérir une autonomie existentielle, alors qu’un précipité de mutations incontrôlables semble en voie de nous rendre plus dépendants des conditionnements qui artificialisent la personne et les réalités de nos sociétés ?
Les instances éthiques sont-elles reconnues dans cette fonction, en ont-elles les compétences et les capacités alors que l’autorité publique est défiée en tant de domaines par la déferlante des imprécations à des dérégulations confortées par la violence politique de décisions erratiques ?
Les « droits fondamentaux de tout être humain » sont invoqués comme l’ultime expression d’un attachement à des valeurs abrasées par la désertion d’un monde périmé qu’il serait sage de ne plus habiter. Doit-on admettre une impuissance à exercer une responsabilité humaine sur notre destinée, à s’ériger éthiquement contre une disqualification et une négation de ce que nous sommes ?
La « bioéthique à la française » est, par exemple, de peu de poids, face à l’offre du marché de la fertilité estimé de l’ordre de 78,42 milliards de dollars (soit 66,41 milliards d’euros) à l’horizon 2033. La France considère encore, d’un point de vue éthique, que la gestation pour autrui (GPA) constitue une instrumentalisation du corps de la femme incompatible avec ses valeurs. Cependant, l’accès aux techniques prohibées en France telles que la GPA n’a de frontières que le coût des interventions, et certains considèrent injustes ces discriminations économiques qui devraient inciter à autoriser dans notre pays ce qui est possible ailleurs.
Il ne s’agit pas seulement d’envisager les évolutions biomédicales d’un point de vue préventif ou thérapeutique, mais tout autant dans leurs fonctions symboliques, sociétales et donc politiques. La bioéthique serait-elle ainsi considérée comme la dernière forme d’un idéal démocratique, l’ultime tentative de faire encore nation et de porter un projet de société qui transcenderait les clivages doctrinaux ?
À quelques mois de l’élection présidentielle, il faudra veiller à ce que les états généraux de la bioéthique ne soient un forum politique ouvert à des controverses idéologiques qui y trouveraient un espace privilégié. Le CCNE a hiérarchisé et sélectionné les thématiques qui y seront débattues selon des règles qui devraient permettre à chacun de s’exprimer. Il sera important que la synthèse tirée vers juin des débats et des auditions restitue la pluralité des positions et que l’avis qui suivra maintienne une telle rigueur. Peut-être y découvrirons-nous alors un renouveau de l’exigence de la bioéthique là où certains pourraient craindre une forme d’épuisement, voire de renoncement.
Comme l’énonçait le président de la République François Mitterrand lors de la séance d’installation du CCNE, le 2 décembre 1983 : « Au-delà de la morale, la science et la métaphysique, selon le goût que l’on en a, se répondent sans que la réponse soit là. Encore est-il noble de la chercher. »
Pour aller plus loin :
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Traité de bioéthique (4 tomes), coord. E. Hirsch, éditions Érès
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E. Hirsch, Après la bioéthique, éditions du Cerf, à paraître en mai 2026.
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Emmanuel Hirsch ne travaille pas, ne conseille pas, ne possède pas de parts, ne reçoit pas de fonds d’une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n’a déclaré aucune autre affiliation que son organisme de recherche.
– ref. Débat : Comment repenser la bioéthique au cours de ses états généraux ? – https://theconversation.com/debat-comment-repenser-la-bioethique-au-cours-de-ses-etats-generaux-274555



















