Claves de la nueva estrategia nacional de las soledades: detección temprana y fortalecimiento de redes sociales

Source: The Conversation – (in Spanish) – By Natalia Martín María, Profesora Ayudante Doctora. Departamento de Psicología Biológica y de la Salud, Universidad Autónoma de Madrid

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Los sentimientos de soledad acompañan hoy a una de cada cinco personas españolas. Este número aumenta cuando hablamos de jóvenes entre los 18 y los 24 años.

Se trata de una experiencia personal que aparece ante la falta de cantidad y/o calidad en las relaciones sociales. Cuando este sentimiento es desagradable y perdura en el tiempo, puede tener consecuencias en el estado de salud de quien lo sufre, tanto a nivel físico (en forma de enfermedades cardiovasculares o mortalidad prematura) como mental (asociándose a la presencia de síntomas ansioso-depresivos y deterioro cognitivo).

No toda soledad es negativa. Es más, sabemos que en diferentes momentos del ciclo vital es muy probable que la soledad aflore y está justificado que lo haga (si sufrimos acoso escolar en la niñez, ante un divorcio en la edad adulta o si nos llega el momento de ingresar en una institución asistencial en la vejez). El problema aparece cuando esta situación se hace permanente, nos limita y nos causa dolor.

El malestar que puede albergarse tras estas cifras y la creación de ministerios de soledad en países como Reino Unido en 2018 y Japón en 2021 ha impulsado en nuestro país el desarrollo de un Marco Estratégico Estatal de las Soledades. Este marco se dirige a toda la población y tiene el objetivo de ser una herramienta que oriente la planificación y toma de decisiones de las administraciones públicas a nivel estatal, autonómico y local.

Desde hace alrededor de dos años, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 empezó a contactar con diversas personas de todo el territorio relacionadas con el ámbito de la soledad para formar parte del consejo asesor del marco estratégico: desde quienes investigamos este fenómeno hasta personas expertas por experiencia, pasando por profesionales de entidades sociales, de las administraciones públicas y de diferentes plataformas del tercer sector.

Las soledades dejan de ser no deseadas

Son varios los cambios conceptuales relevantes del nuevo marco estratégico:

  • El uso deliberado del plural “soledades”, en reconocimiento del carácter subjetivo de la experiencia, y, por tanto, de su diversidad.

  • No aparece ya el calificativo de “no deseada”, porque no acababa de encajar en una situación en la que el individuo no tiene capacidad previa de elegir (de decidir si la quiere o no), simplemente llega y, en ocasiones, perdura y causa malestar.

  • Se elimina del nombre cualquier acción que implique su desaparición total como “acabar”, “erradicar”, “luchar” o “combatir”, ya que como se ha comentado previamente, la soledad forma parte de la vida y uno de los objetivos del marco es justamente el de sensibilizar y con ello, reducir el estigma asociado al sentimiento de soledad.

La iniciativa surge del Ministerio de Asuntos Sociales, asumiendo así que la soledad no es un problema único y exclusivamente del individuo si no que se trata de algo estructural, social e institucional. La precariedad económica, los problemas de acceso a la vivienda, la desigualdad de género, la brecha digital, los cambios en las estructuras familiares, la presencia de un urbanismo que dificulta las relaciones, la despoblación rural o el declive de la cultura de cuidados son situaciones que precipitan la aparición de la soledad. De aquí se extrae que las soluciones deben pasar por diseñarse desde un enfoque no solo asistencial, sino también relacional y comunitario.

El marco estratégico propone precisamente esa ampliación de la mirada. Plantea un enfoque transversal y de ciclo vital que integra salud, vivienda, educación, empleo, accesibilidad, cultura y desarrollo comunitario. No se trata solo de “hacer compañía”, sino de coordinarse (a nivel estatal, autonómico y local) para crear nuevos entornos donde el encuentro sea posible.

Detección temprana y concienciación social

El documento se articula en cuatro grandes ejes:

  • Integrar la dimensión relacional de forma transversal en todas las políticas públicas.

  • Fortalecer el tejido social y el desarrollo comunitario como base preventiva; mejorar la detección temprana y los apoyos de proximidad a lo largo del curso vital.

  • Promover la concienciación, el conocimiento y la innovación para cambiar la narrativa y basar las intervenciones en evidencia.

  • Añade además tres experiencias innovadoras que han abordado las soledades desde distinto ámbitos y enfoques (el proyecto RECETAS, comunidades de cuidados, e Itinerarios de Emancipación de Éxito).

Sin proponer acciones concretas difíciles de aterrizar dada la fragmentación existente en cuestiones de gobernanza dentro de España, sí se desprenden posibles vías de actuación que ayudarían a reducir el sentimiento de soledad tales como fortalecer las redes vecinales, favorecer la desinstitucionalización, generar espacios de participación intergeneracional, impulsar servicios de proximidad y facilitar la detección temprana. Más allá del documento, el desafío es ahora garantizar su implementación efectiva y su evaluación rigurosa.

La soledad no es un fracaso personal ni una debilidad individual. Es un fenómeno complejo que requiere de corresponsabilidad institucional y social, así como de una apuesta por una actualización y mejora del sistema de cuidados, basado en una atención centrada no sólo en la persona si no también en la calidad de sus vínculos.

The Conversation

Natalia Martín María no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.

ref. Claves de la nueva estrategia nacional de las soledades: detección temprana y fortalecimiento de redes sociales – https://theconversation.com/claves-de-la-nueva-estrategia-nacional-de-las-soledades-deteccion-temprana-y-fortalecimiento-de-redes-sociales-276945

Atmospheric dust: the overlooked suspect in urban air pollution

Source: The Conversation – France – By Emmanouil Proestakis, National Observatory of Athens

Cities are rapidly becoming the defining residential space of human life. Over 55% of the global population lived in urban areas in 2018, a proportion projected to reach nearly 68% by 2050, according to the United Nations (UN).

While this unprecedented urban growth fuels innovation and economic activity, it simultaneously concentrates human exposure to environmental stressors and intensifies urban environmental pressures. In this context, the World Health Organization (WHO) has underlined the multifaceted challenges and severe risks that poor air quality poses to socioeconomic activities and human health. And although emissions – such as NO₂, SO₂, CO₂ and O₃ – are the usual suspects when it comes to air quality degradation, our recent study highlights that atmospheric dust that accumulates over urban areas represents an additional and considerable, yet frequently overlooked, contributor to adverse health implications.

Mineral dust’s impact on Public health deserves more attention

Among the aerosol species contributing to air quality degradation, atmospheric dust originating from natural sources and anthropogenic activities is often considered less consequential. However, this assumption overlooks a growing body of research evidence reporting on airborne dust as a health hazard and neglects several important facts.

To begin with, dust is not a marginal component of the total aerosol load. By mass, dust is the second-most abundant aerosol type globally, surpassed only by sea-salt particles, and the dominant component of the atmospheric aerosol load over large continental areas.

More specifically, it has been estimated that natural sources – mainly arid and semi-arid areas – emit around 4,680 teragrams (Tg) (1 Tg= 1 billion kilograms) of dust into the atmosphere each year. Yet, this estimate does not account for all the dust present in the atmosphere.

Globally, natural processes contribute to approximately three quarters of the total dust load, with the remaining quarter linked to human activities frequently evolving around urban and highly industrialised areas, including transportation, infrastructure development, land-use change, deforestation, grazing and agricultural practices.

To put this into perspective, this staggering airborne dust mass exceeds 615,000 times the equivalent weight of the Eiffel tower released globally into the atmosphere each year.

Furthermore, these particles composing the atmospheric dust layers are far from uniform in size. Large-scale experiments, (designed to study atmospheric pollutants in detail) focusing on mineral dust and employing airborne in situ instrumentation have revealed that particles in wind-transported atmospheric layers range widely in size, from less than 0.1 μm (roughly the size of a SARS-CoV-2 virus (coronavirus) to more than 100 μm (approximately the diameter of a human hair).

More concerning is that accumulated evidence from epidemiological studies links airborne dust to multiple adverse health outcomes. While coarse mineral dust is often considered relatively harmless, typically causing minor skin irritation or allergic reactions even over long exposure periods, it is a completely different story when it comes to fine particles. Because of their small size, these fine particles allow for deep lung penetration that potentially triggers respiratory and cardiovascular diseases, allergic reactions, even cancer. Beyond these direct effects, scientists are still exploring the role of dust as a carrier for bacteria, as suggested by meningitis outbreaks in the Sahel desert.

Fine particles, big questions

These concerns naturally raise a series of questions: to what extent have the fine-mode and coarse-mode fractions of airborne dust changed over highly industrialised and densely populated urban areas in the past two decades?

Can we detect meaningful, increasing or decreasing temporal trends in these changes? Which major cities currently experience, or are likely to experience in the near future, dust concentrations exceeding WHO air quality safety thresholds?

Megacities under the microscope: 15 years of satellite observations reveal how dust levels are changing

To gain a better understanding of how much dust urban populations are actually breathing in, our recent study examined satellite-based Earth observations spanning over 15 years. We examined the accumulation and temporal dynamics of dust in the lowest atmospheric layer above the Earth’s surface in 81 of the world’s largest cities and urban areas (with populations exceeding 5 million), where human activity and exposure are most prevalent.
The results reveal several important takeaways:

  1. Atmospheric dust unequivocally poses a hazard to public health in a substantial number of major urban areas worldwide. Based on population data and projections provided by the UN approximately 9 out of 10 of the roughly 800 million people living in the 81 largest cities are exposed to dust levels exceeding annual-mean air quality safety thresholds. A clear geographic pattern emerges, with the most affected urban areas located in the Middle East, the Indian subcontinent, East Asia, and the Sahel.

  2. Dust levels appear to be declining in most large cities. However, this encouraging, seemingly positive news comes with two important caveats: in many cases, the temporal declining trends are not statistically significant and frequently the overall dust burdens remain considerable. In other words, even where reductions are observed, they may not translate into meaningful reductions in health risk.

  3. Looking ahead to the near future, the challenge is unlikely to disappear. According to estimates provided by UN, urban populations in these megacities are projected to grow, reaching more than 1 billion people in the mid-thirties.

Consequently, atmospheric dust will remain an environmental health hazard, however, of a lower degree due to the apparent declining atmospheric load compared to present-day conditions, yet potentially affecting a larger number of individuals.

From science to policy: tackling the hazard of airborne dust

In response to mounting scientific evidence that airborne dust poses a risk to human health, countries are strengthening air quality legislation and launching national and international initiatives to confront dust-related challenges.

Efforts such as the World Meteorological Organization’s SDS-WAS, DANA and CAMS NCP among others, reflect growing collaboration to improve monitoring, modelling, and the translation of science into practical solutions. At the same time, governments are moving to align regulations with WHO recommendations.

For instance, the European Union’s revised Ambient Air Quality Directive explicitly recognises natural aerosols like dust as a cumulative health hazard. Together, advancing research, coordinated policy, and improved regulation provide a stronger foundation for action.

As urbanisation accelerates, tackling air quality, including atmospheric dust, is becoming central to protecting public health, strengthening urban resilience, and ensuring a more sustainable future for the world’s rapidly growing cities.


Created in 2007 to help accelerate and share scientific knowledge on key societal issues, the Axa Research Fund – now part of the Axa Foundation for Human Progress – has supported over 750 projects around the world on key environmental, health & socioeconomic risks. To learn more, visit the website of the AXA Research Fund or follow @ AXAResearchFund on LinkedIn.


A weekly e-mail in English featuring expertise from scholars and researchers. It provides an introduction to the diversity of research coming out of the continent and considers some of the key issues facing European countries. Get the newsletter!


The Conversation

Emmanouil Proestakis has been supported by the AXA Research Fund for postdoctoral researchers under the project entitled “Earth Observation for Air-Quality – Dust Fine-Mode (EO4AQ-DustFM).

ref. Atmospheric dust: the overlooked suspect in urban air pollution – https://theconversation.com/atmospheric-dust-the-overlooked-suspect-in-urban-air-pollution-276422

How China is betting cheap AI will get the world hooked on its tech

Source: The Conversation – Global Perspectives – By Nicholas Morieson, Research Fellow, Deakin Institute for Citizenship and Globalisation, Deakin University

VGC / Getty Images

Artificial intelligence (AI) is at a very Chinese time in its life. Recent moves from Chinese AI labs are throwing the dominance of American “frontier labs” such as Google and OpenAI into question.

Last week ByteDance, the company behind TikTok, released an AI video-generating tool called Seedance 2.0 which produces high-quality film-like clips from text prompts, with a casual disregard for copyright concerns. This week Anthropic, the US company behind the chatbot Claude, said three Chinese AI labs created thousands of fake accounts to harvest Claude’s answers in a practice called “distillation” which can be used to improve AI models.

These events have led to suggestions that China may be gaining the upper hand in the battle to dominate AI. So, is China winning the “AI race”?

Cheap, widely used tools

While most advanced frontier models are still made by American companies, China is pushing hard to develop cheap, widely used AI tools, which could create global dependence on Chinese platforms.

Reuters reports the industry is bracing for a “flurry” of low-cost Chinese AI models, with Chinese systems repeatedly driving usage costs down.

What’s the plan? China’s official AI policy documents suggest China sees AI as “a new engine for building China into both a manufacturing and cyber superpower”, and “a new engine of economic development”.

Since 2017, China has recognised that the technology is at the centre of “international competition”. “By 2030,” one key policy document says, China’s AI “technology and application should achieve world-leading levels, making China the world’s primary AI innovation center”.

This focus on becoming the dominant player in AI helps explain why Chinese firms are pushing hard on price. If you can make your AI cheap enough, you might just make it globally ubiquitous.

Cost helps determine who adopts AI first, and which models are first implemented in software and services. Even if the United States remains ahead on most elite benchmarks, Chinese products could still become globally influential if they are widely used and widely depended upon.

High-tech soft power

But China does not present its AI technology to the world as only benefiting itself. Instead, it’s pitched as a contribution to humanity.

A 2019 statement of “governance principles” from a national AI governance expert committee argues that AI development should enhance “the common well-being of humanity” and “serve the progress of human civilization”.

These phrases portray AI as a technology that advances the human story itself, rather than only serving Chinese interests. It suggests Chinese AI leadership is good for everyone.

This is an example of Chinese soft power. Tools such as Seedance may threaten Hollywood’s business model, but they do something else too. High-quality, low-cost generative media can spread quickly.

If Chinese systems become widespread, they can influence creators, developer habits, and platform dependencies, especially in non-Western markets that need affordable tools and may dislike American tech dominance.

The spread of the ‘Chinese model’

For liberal democracies such as the United Kingdom, Australia and Canada, the growth of Chinese AI tools creates a strategic headache. It will not be easy to manage security concerns about Chinese technology while avoiding technological isolation if Chinese AI tools become widely adopted.

There is a darker side to China’s AI tools. US think-tank Freedom House describes China as having the world’s “worst conditions for internet freedom”, and suggests other nations are now “embracing the ‘Chinese model’ of extensive censorship and automated surveillance”.

In 2022, the Cyberspace Administration of China issued rules for the algorithms that curate news feeds and short video platforms. Providers are required to “uphold mainstream value orientations” and “vigorously disseminate positive energy”.

These algorithms are important because they shape what people see and what is suppressed. As a result, these rules suggest the Chinese government is deeply concerned with controlling information across its social media platforms and AI tools.

A dilemma for third parties

Not every Chinese AI tool is a propaganda weapon. Rather, China is building world-class AI technology within an authoritarian system that prioritises the control of information.

This means China’s ability to make generative AI commercially powerful will likely also, despite its claims about serving “human civilisation”, make censorship and narrative management cheaper and easier.

China’s business and soft-power model is a much bigger story than just Seedance’s cavalier attitude towards copyright or Anthropic’s concerns about intellectual property. China’s goal is to build AI tools that rival those created by America’s tech giants, and to make them inexpensive and adopted globally.

For other countries, this may create a dilemma. Once a technology becomes a standard, it can be difficult to justify using a different product.

The question that remains is whether liberal democracies can adopt China’s low-cost products without drifting into dependence on systems shaped by an authoritarian political model.

The Conversation

Nicholas Morieson does not work for, consult, own shares in or receive funding from any company or organisation that would benefit from this article, and has disclosed no relevant affiliations beyond their academic appointment.

ref. How China is betting cheap AI will get the world hooked on its tech – https://theconversation.com/how-china-is-betting-cheap-ai-will-get-the-world-hooked-on-its-tech-276878

Michael Caine’s voice is iconic. Why would he sell that to AI?

Source: The Conversation – Global Perspectives – By Amy Hume, Lecturer In Theatre (Voice), Victorian College of the Arts, The University of Melbourne

Few actors are imitated as often as Michael Caine. Even Michael Caine has imitated Michael Caine.

His voice has been used in birthday card greetings and been the source of jokes in various comedy sketches. It is synonymous with a certain type of Britishness.

Last week, artificial intelligence company ElevenLabs announced Caine has licensed his voice to the company. It will be available on their ElevenReader app, which allows you to listen to any text in a voice of your choosing, as well as being available on their licensing platform, Iconic Marketplace.

To understand why Caine’s voice is so iconic (and wanted by AI) we need to look deeper at what people actually hear in it.

Why do people love listening to Michael Caine?

Caine was born in London in 1933. His mother was a cook and a cleaner, and his father worked in a fish market. Caine speaks with a Cockney accent, setting him aside from most other actors of his generation.

Cockney hails from London’s East End and is often associated with London’s working class – think Eliza Doolittle from My Fair Lady, the Artful Dodger from Oliver!, or Bert the Chimney Sweep from Mary Poppins (although Dick van Dyke’s accent is not the most accurate, it’s still recognisably Cockney).

Traditionally, you were said to be a true Cockney if you were born within earshot of the Bow Bells – the bells of St. Mary-le-Bow church on Cheapside.

That distinctiveness matters because the accent carried heavy class meaning in mid-20th century Britain.

We don’t hear many contemporary examples of Cockney. Accents change and evolve over time and it has gradually been replaced by a new dialect called Multicultural London English (MLE).

While most actors of his age acquired a “stage accent” – known as Received Pronunciation (RP) – Caine made a conscious decision to hold onto his working-class roots and not change his accent. Instead, he built his career on it.

He once said,

I could’ve gone to voice lessons, but I always thought if I had any use […] I could fight the class system in England.

His accent became cultural capital and helped him land roles in Alfie (1966), The Italian Job (1969) and Jack Carter (1971). By the 1970s, he was a British cultural icon.

What do we hear when we hear celebrity voices?

Hearing a person’s voice is never just about acoustics. We hear social meaning: culture, identity, character and story.

Sociolinguist Asif Agha coined the term “enregisterment” to describe how a way of speaking becomes publicly recognised as signalling particular social types and values.

Over time, Caine’s voice has become enregistered as a recognisable Cockney accent associated with East London and historically linked to a working-class identity. Hearing his voice activates a socially shared register of meanings attached to Cockney.

This contrasts with, say, Queen Elizabeth II, whose accent was enregistered with royalty, prestige and wealth.

Another useful concept here is what sociolinguists sometimes call “dialectal memes”: the images and character types that circulate around particular accents. These memes are transmitted through books, television, film, and even celebrity figures themselves.

Caine has been a carrier of Cockney dialectal memes in popular culture.

When you look at it this way, AI voice licensing commodifies not just the acoustic properties of Caine’s voice, but the enregistered social meanings audiences recognise in it.

What AI licensing means for Caine

ElevenLabs describes its Iconic Marketplace platform as “the performer-first approach the entertainment industry has been calling for”. Through licensing, actors maintain ownership of their voices in a digital, AI landscape.

Caine licensing his voice theoretically ensures he receives credit and compensation, and prevents unauthorised clones appearing elsewhere.

It is possible this is exactly the direction actors want AI to go in – for use of their voice to be controlled by themselves, with clear credit and payment.

However, this model is not without risk to the actor or the listener. We should ask: do we need to hear something in Caine’s voice? Will we process information differently or hear it with more authority if it’s delivered in the voice of a cultural icon like Caine?

Giving power over to machines

People who admire Caine may want him to read to them. Some will be willing to pay for it. We need to remain conscious of the decisions we are making here.

In the 1960s, computer scientist Joseph Weizenbaum, creator of the world’s first chatbot, Eliza, warned about the dangers of forming relationships with machines. He was alarmed to see users confiding in Eliza and responding to the chatbot as if it actually understood them, even when they knew it did not.

What happens if an AI voice is not actually generic, but recognisably tied to a real human?

An actor’s likeness and voice may be protected with licensing, but their human self is not. That creates a pathway to attachment or even infatuation.

Caine is not just licensing his voice, but also the Cockney persona audiences recognise in it. Suddenly, a machine speaks with the authority of a real human behind it.

The Conversation

Amy Hume does not work for, consult, own shares in or receive funding from any company or organisation that would benefit from this article, and has disclosed no relevant affiliations beyond their academic appointment.

ref. Michael Caine’s voice is iconic. Why would he sell that to AI? – https://theconversation.com/michael-caines-voice-is-iconic-why-would-he-sell-that-to-ai-276506

Las enfermedades raras no son tan raras

Source: The Conversation – (in Spanish) – By Lluís Montoliu, Investigador científico del CSIC, Centro Nacional de Biotecnología (CNB – CSIC)

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Solemos pensar que las enfermedades raras son aquellas que afectan a los demás, que no tienen nada que ver con nosotros. Hasta que en nuestra familia o nuestro entorno alguna persona es diagnosticada con una enfermedad rara. A partir de ese momento, el adjetivo “raro” pierde sentido, porque toda nuestra familia y amigos conviven con una persona que padece esa enfermedad, que ya pasa a formar parte de nuestra normalidad. Y más aún si es una dolencia grave y todo empieza a girar alrededor de ella y de los cuidados, atenciones y posibles tratamientos que necesita la persona afectada.

¿Raras o minoritarias?

Usar el adjetivo raro puede tener connotaciones peyorativas, dado que en castellano se emplea como sinónimo de extraño. Su nombre deriva de una traducción, en mi opinión poco acertada, del término inglés rare, que quiere decir “poco frecuente”. Por eso muchos colectivos prefieren referirse a estas enfermedades como minoritarias o de baja prevalencia, términos más amables, sobre todo para los pacientes y sus familiares.

El “corte” para lo que se considera una enfermedad rara y lo que no se estableció en Europa, de forma arbitraria, en 1999, considerándose raras todas aquellas enfermedades que afectaran a menos de una de cada dos mil personas nacidas. Lo único que tienen en común es esa baja prevalencia y que más de un 80 % son de origen genético.

Conocemos miles de estas enfermedades raras, más de 6 000. Las cifras exactas que se manejan varían desde 6 000 hasta 8 000. No es ni mucho menos que los investigadores que nos dedicamos a estudiar estas patologías no sepamos contar. El problema es que la manera de catalogarlas difiere de unos países a otros.

Sin ir más lejos, en EE UU se cuentan como raras aquellas enfermedades que afectan a menos de 200 000 personas (1 de cada 1 750 personas nacidas). Y en Japón, las que afectan a menos de 50 000 personas (menos de 1 de cada 2 500 personas nacidas). Por tanto, podemos decir que las enfermedades raras son menos raras en EE UU que en Europa, mientras que en Japón son más raras que en Europa.

A principios de este siglo, en Europa la comunidad científica se percató de que si combinábamos ambos parámetros (muy pocos pacientes de cada enfermedad rara, pero miles de enfermedades raras conocidas) el resultado no tenía nada de raro y correspondía a aproximadamente el 6,5 % de la población.

Para un país como España, con más de cincuenta millones de habitantes, esto corresponde a tres millones de personas que conviven con alguna de estas dolencias.

A esto hay que sumarle que la mayoría de estas enfermedades son de presentación pediátrica: en edad infantil representan nada menos que un 2-3 % de todos los recién nacidos. Por tanto, quienes conviven también con ellas en ese caso son también sus madres y padres. Y eso amplía en unos cuantos millones el número de afectados.

Esta es una de las principales paradojas de las enfermedades raras: que no son tan minoritarias. Podemos visualizarlo pensando que, cuando caminamos por la calle, una de cada quince personas con quienes nos cruzamos puede padecer una enfermedad rara. Y aunque cada una de ellas afecta a muy pocos pacientes, si las sumamos afectan a unos 30 millones de personas en Europa y más de 300 millones en todo el mundo.

Enfermedades de gravedad variada

La gravedad de las enfermedades raras es muy variada: desde las terribles patologías de origen mitocondrial, habitualmente catastróficas e incompatibles con la vida, a las alteraciones en la visión o audición que pueden ser altamente discapacitantes, pero compatibles con una calidad de vida razonable.

La mayoría (más del 85 %) de las enfermedades raras son ultrarraras, dado que afectan a menos de una persona por cada millón de nacimientos. Si nos quedamos con las más habituales, el 80 % de las personas afectadas lo son de apenas 149 enfermedades raras, entre ellas la fibrosis quística, la fenilcetonuria, el albinismo o la acromaptosia.

El reto del diagnóstico

Los investigadores que estudiamos este tipo de dolencias tenemos dos objetivos nítidamente definidos: diagnóstico y terapia. En este orden.

Poner nombre a la enfermedad que presenta el paciente implica, en la mayoría de los casos, obtener un diagnóstico genético. El tiempo medio de espera para este tipo de diagnósticos en España es de cinco a seis años. ¿Por qué tanto? Pensemos que cada persona tiene de 3 a 6 millones de letras distintas en su ADN, y que cualquiera de ellas puede ser la causante de la enfermedad. Por lo tanto, con frecuencia se necesitan estudios costosos para comprobar qué mutación hay detrás de una patología concreta. Costosos tanto en tiempo como en dinero.

El segundo de los objetivos es la terapia. Una vez sabemos qué gen está afectado necesitamos una terapia génica encaminada a corregir la mutación detectada o a reintroducir una copia correcta del gen afectado. O algún otro tratamiento sintómatico que pueda aliviar alguna de las alteraciones patológicas causadas por la enfermedad. A veces basta adaptar la dieta para evitar el acúmulo de sustancias tóxicas en el cuerpo. Es el caso de la fenilcetonuria, una de las enfermedades metabólicas que se detectan habitualmente en el cribado neonatal, en la llamada prueba del talón.

IMAGEN AVISO FENILALANINA EN ALIMENTO

Lamentablemente, esta prueba sigue arrastrando todavía diferencias inadmisibles e injustificadas entre las distintas regiones españolas, con un número dispar de enfermedades accionables (es decir, que tienen fácil remedio si se detectan a tiempo) detectadas según la comunidad autónoma española de residencia. Algo incomprensible que convendría intentar resolver cuanto antes.

Algo más de un 5 % de las enfermedades raras tienen ya un tratamiento descrito y disponible. Esta cifra nos recuerda que, para la inmensa mayoría de las enfermedades raras, carecemos todavía de una terapia segura y eficaz, aprobada por las agencias reguladoras.

Por eso es tan importante la investigación, tanto en la optimización de métodos de diagnóstico –por ejemplo utilizando algoritmos de inteligencia artificial– como en el desarrollo de terapias –usando los avances en edición genética con las herramientas CRISPR–. En España, se dedican a ello instituciones como el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER, del ISCIII) o la Red de Enfermedades Raras del CSIC (RER-CSIC). Y todo ello en colaboración con las numerosas asociaciones de pacientes que hay creadas en nuestro país (como ALBA, la asociación de ayuda a personas con albinismo), y sus federaciones correspondientes a nivel nacional (como FEDER, la federación española de enfermedades raras) o a nivel europeo (EURORDIS).

The Conversation

Los contenidos de esta publicación y las opiniones expresadas son exclusivamente las del autor y este documento no debe considerar que representa una posición oficial del CSIC ni compromete al CSIC en ninguna responsabilidad de cualquier tipo. Lluís Montoliu lleva más de 30 años investigando sobre enfermedades raras, como el albinismo. Es miembro y asesor científico de ALBA, la asociación de ayuda a personas con albinismo. Ha colaborado con FEDER, la federación española de enfermedades raras, en diversas ocasiones. Lluís Montoliu es miembro y recibe fondos del CIBER de enfermedades raras (CIBERER-ISCIII) que ayudan a financiar sus investigaciones sobre este tema.

ref. Las enfermedades raras no son tan raras – https://theconversation.com/las-enfermedades-raras-no-son-tan-raras-275468

Cómo aprenden las familias a convivir con una enfermedad rara: lo que nos enseña el síndrome de Sturge-Weber

Source: The Conversation – (in Spanish) – By María Isabel Buceta Toro, Vicedecana Grado Nutrición Humana y Dietética, Universidad Pontificia de Salamanca

Valery Zotev/Shutterstock

Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara en la infancia supone un punto de inflexión para la vida de una familia. Más allá de los aspectos médicos, los padres y madres se enfrentan de forma abrupta a la incertidumbre, al miedo y a la necesidad de reorganizar su vida cotidiana. El impacto no es solo clínico: afecta a la esfera emocional, social, laboral y educativa, y obliga a reconstruir expectativas y proyectos vitales.

Las enfermedades raras, por definición, afectan a un número reducido de pacientes. Sin embargo, en conjunto, se estima que más de 300 millones de personas en el mundo conviven con alguna de ellas. En la mayoría de los casos, aparecen en la infancia y requieren cuidados prolongados. A pesar de ello, el conocimiento sobre cómo experimentan las familias este proceso sigue siendo limitado.

El síndrome de Sturge-Weber es una de estas enfermedades raras, con una prevalencia en Europa de 1 entre 20 000 y 1 entre 50 000 nacimientos. Se trata de un trastorno neurovascular congénito que puede manifestarse con malformaciones faciales, epilepsia, problemas visuales y alteraciones neurológicas. Su evolución es muy variable: cada niño o niña presenta una combinación distinta de síntomas y grados de afectación. Esta incertidumbre clínica se traslada directamente a la experiencia familiar.

De la ruptura biográfica a la adaptación

En un estudio reciente realizado con padres y madres de menores con síndrome de Sturge-Weber, analizamos cómo afrontan el cuidado de sus hijos y cómo construyen sentido en torno a esa experiencia. Más allá de medir niveles de estrés o carga, el objetivo fue comprender los procesos de adaptación psicológica que se desarrollan a lo largo del tiempo.

Los resultados muestran que el afrontamiento no es un proceso inmediato ni lineal. En las primeras etapas, tras el diagnóstico, predominan emociones intensas como el miedo, la culpa, la tristeza o la sensación de pérdida de control, algo ampliamente descrito en familias de niños con enfermedades crónicas.

Muchas familias llegan a describir este momento como una ruptura biográfica: la vida “tal y como se había imaginado” deja de existir, y es necesario reconstruirla desde nuevas coordenadas.

Con el paso del tiempo, sin embargo, aparecen estrategias más adaptativas. La aceptación de la situación, el afrontamiento activo y la búsqueda de información y apoyo social se van consolidando progresivamente. No se trata de una resignación pasiva, sino de un proceso activo en el que las familias aprenden a manejar la incertidumbre, a tomar decisiones complejas y a convivir con la enfermedad en el día a día.

La importancia del apoyo profesional

Uno de los hallazgos más relevantes del estudio es que el sentido del cuidado –es decir, el significado que los padres atribuyen a su rol como cuidadores– también evoluciona con el tiempo, en línea con los modelos de construcción de significado en contextos de enfermedad y adversidad.

Al inicio, suele prevalecer la sobrecarga y el agotamiento emocional, pero en el transcurso de los años, muchas familias logran integrar ese cuidado en su identidad. Así encuentran un propósito que les permite sostenerlo a largo plazo, aunque las dificultades no desaparezcan.

Este proceso no ocurre en el vacío. Las familias de niños con enfermedades raras se enfrentan a barreras sociales constantes, como dificultades para acceder a recursos especializados o una escasa coordinación entre servicios sanitarios y educativos. Acudir al colegio, participar en actividades extraescolares o, simplemente, salir a espacios públicos pueden convertirse en fuentes de estrés añadido.

En este contexto, el apoyo profesional resulta clave. Nuestro estudio pone de manifiesto la importancia de acompañar a las familias más allá del momento del diagnóstico. Profesionales sanitarios y, especialmente, enfermeras y enfermeros, desempeñan un papel fundamental en la detección de necesidades emocionales, en la orientación sobre estrategias de afrontamiento y en el acompañamiento continuado a lo largo del proceso de cuidado.

Intervenciones ajustadas a la realidad

Pero el apoyo no debe limitarse al ámbito sanitario: el sistema educativo y los servicios sociales también tienen un papel esencial en la inclusión y el bienestar de estos niños y sus familias. Comprender cómo viven el cuidado, qué estrategias desarrollan y qué significado le atribuyen permite diseñar intervenciones más ajustadas a la realidad, evitando enfoques exclusivamente centrados en la patología.

Hablar de enfermedades raras implica, necesariamente, hablar de familias. Poner el foco en sus experiencias no solo contribuye a generar conocimiento científico, sino que también ayuda a visibilizar una realidad a menudo silenciada. Entender que la aceptación y la adaptación son procesos que se construyen con el tiempo –y que requieren apoyo– es un paso imprescindible para avanzar hacia sistemas sanitarios, educativos y sociales más humanos y sensibles a la diversidad de trayectorias vitales.

The Conversation

Las personas firmantes no son asalariadas, ni consultoras, ni poseen acciones, ni reciben financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y han declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado anteriormente.

ref. Cómo aprenden las familias a convivir con una enfermedad rara: lo que nos enseña el síndrome de Sturge-Weber – https://theconversation.com/como-aprenden-las-familias-a-convivir-con-una-enfermedad-rara-lo-que-nos-ensena-el-sindrome-de-sturge-weber-274649

Les lésions cérébrales sont près de 10 fois plus fréquentes chez les personnes sans-abri. Il faut en tenir compte pour faire face à l’itinérance

Source: The Conversation – in French – By Mauricio A. Garcia-Barrera, Professor of Psychology, University of Victoria

Au Canada, 60 000 personnes n’ont pas d’endroit où dormir chaque nuit. Selon les estimations, plus de la moitié d’entre elles ont subi une lésion cérébrale au cours de leur vie, la plupart avant de vivre en situation d’itinérance. On évalue que 22,5 % d’entre elles ont une lésion cérébrale modérée ou grave, soit un taux près de dix fois supérieur à celui de la population générale.


De nombreux facteurs peuvent conduire une personne à ne plus avoir de domicile, notamment la maltraitance, la criminalité ou d’autres événements difficiles, qui peuvent tous être corrélés avec une lésion cérébrale. Celle-ci peut entraîner un trouble mental, la toxicomanie, de l’impulsivité ou de l’agressivité. Ces troubles peuvent à leur tour conduire au chômage, à une dislocation de la famille ou à d’autres causes connues de l’itinérance.

Le terme « lésion cérébrale acquise » désigne une lésion cérébrale survenue après la naissance, provoquée par une force physique externe (traumatisme crânien) ou par des problèmes internes, comme un accident vasculaire cérébral ou une infection (non traumatique). Plus la lésion est grave, plus l’atteinte est importante et plus les capacités cognitives risquent d’être affectées.

Déficit cognitif et itinérance

Au laboratoire CORTEX de l’Université de Victoria, nous effectuons des recherches sur les répercussions des lésions cérébrales.

Celles-ci entraînent souvent une série de troubles cognitifs, tels qu’un brouillard mental, de la fatigue, des difficultés de concentration et des problèmes de mémoire, qui perturbent l’apprentissage et le fonctionnement quotidien. Les fonctions exécutives, notamment les processus de prise de décision et de résolution de problèmes, peuvent être particulièrement affectées.

Si ces troubles ne sont pas diagnostiqués ni pris en charge, ils ont des répercussions sur tous les aspects de la vie : baisse des performances professionnelles et scolaires, détérioration des relations et érosion des mécanismes d’adaptation sains.

Garder un emploi, poursuivre des études ou gérer des responsabilités familiales peuvent alors constituer d’importants défis. Prendre ses médicaments, se rendre à ses rendez-vous ou accomplir des tâches telles que remplir un formulaire peuvent devenir des tâches presque impossibles. Les difficultés financières, les pertes interpersonnelles et le stress chronique ne font qu’aggraver ces difficultés.

Sans soutien adéquat, ces facteurs convergent, augmentant les risques de se retrouver en situation d’itinérance et de subir d’autres lésions cérébrales.

Lacunes systémiques dans les mesures de soutien

Nos recherches ont permis d’identifier plusieurs obstacles systémiques qui empêchent les personnes atteintes de lésions cérébrales de sortir du cycle de l’instabilité résidentielle et de l’itinérance.

La stigmatisation est omniprésente et peut nuire à la qualité des soins. Certains, ayant perdu confiance dans les systèmes et les prestataires de services, peuvent renoncer à demander de l’aide.

Les systèmes de santé et d’hébergement fonctionnent en vase clos. Les longues listes d’attente, les procédures administratives complexes et la faible coordination entre les organismes rendent l’accès aux services difficile, en particulier pour les personnes atteintes de lésions cérébrales qui peuvent avoir besoin de soutien pour remplir des documents, aller à des rendez-vous et exprimer leurs besoins.

De nombreuses personnes atteintes de lésions cérébrales comptent sur des programmes d’aide au revenu. La disparité entre les montants accordés et la hausse du coût de la vie suscite de plus en plus d’inquiétudes. Sur le marché locatif actuel, les logements « abordables » sont inaccessibles pour les personnes qui dépendent de tels programmes. Lorsqu’elles trouvent un logement, elles ne disposent plus que de ressources minimales pour subvenir à leurs besoins fondamentaux, une fois le loyer payé. Cette situation, conjuguée au sous-investissement dans les logements supervisés et de transition existants, réduit encore davantage l’offre de logements adéquats.

Que pouvons-nous faire ? Voici cinq solutions

Les observations de nos partenaires communautaires ont donné lieu aux recommandations suivantes visant à améliorer la santé et le bien-être des personnes en situation d’itinérance et atteintes de lésions cérébrales. Elles sont classées ci-dessous par ordre de priorité :

1. Fournir des logements accessibles et abordables

Les personnes atteintes d’une lésion cérébrale ont besoin de logements abordables et accessibles, assortis de soutien adéquat, tels que des modes de transport alternatifs, des environnements adaptés à leur âge et des options de vie flexibles. Une approche axée sur le logement, accompagnée d’une aide financière adéquate, leur apporte la stabilité nécessaire pour réussir leur intégration dans la collectivité.

2. Améliorer les ressources pour les prestataires de services

Une formation destinée aux professionnels de santé et aux employés des services publics en contact régulier avec des personnes sans-abri, comme les intervenants communautaires et les policiers, peut contribuer à améliorer la qualité des soins. Il est également essentiel d’étendre les services de santé liés aux lésions cérébrales aux personnes en situation d’itinérance, en mettant l’accent sur les services de dépistage et de diagnostic, qui permettent de les orienter vers des soins spécialisés.

3. Concevoir des services adaptés aux besoins

Les services de santé doivent prendre en compte les besoins fondamentaux qui sont souvent négligés. Par exemple, les prestataires devraient proposer des espaces de rangement, sans exiger de pièce d’identité, pour permettre aux patients sans domicile de ranger leurs effets personnels en toute sécurité pendant leurs rendez-vous, souvent nombreux après une lésion cérébrale.

4. Améliorer la collaboration et adopter une approche intégrée à long terme

En améliorant la communication entre les autorités sanitaires et les prestataires de services de logement, on peut faciliter la transition entre l’hôpital (après une lésion cérébrale) et le logement, et éviter ainsi que des patients se retrouvent à la rue après leur sortie. Le concept de prise en charge spécialisée est essentiel, car une équipe multidisciplinaire de professionnels de santé est nécessaire pour comprendre les besoins particuliers liés aux lésions cérébrales, aux troubles psychiatriques ou physiques, ainsi que la manière dont ces difficultés se combinent chez les personnes en situation d’itinérance. La continuité des soins est également cruciale, car les lésions cérébrales peuvent nécessiter un soutien à vie.

5. Réduire la stigmatisation grâce à l’éducation publique

Les campagnes d’éducation en santé publique apparaissent comme un moyen prometteur de sensibiliser le public et de réduire la stigmatisation. Sensibiliser à la corrélation entre les lésions cérébrales et l’itinérance pourrait nourrir la compassion.

Soutenir une stratégie nationale : projet de loi C-206

Le lourd fardeau que représentent les lésions cérébrales pour les personnes sans-abri est indéniable. Le projet de loi C-206, qui vise à mettre en place une stratégie nationale pour les lésions cérébrales, marque une étape importante dans la prise en charge de ces lésions au Canada, et par le fait même, dans la lutte contre l’itinérance.


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La législation vise à améliorer la prévention, le traitement et le soutien à la réadaptation de millions de Canadiens victimes de lésions cérébrales. Le projet de loi met l’accent sur la collaboration, l’éducation du public et la fourniture de soins aux personnes et à leurs familles qui doivent apprendre à vivre avec les conséquences d’une lésion cérébrale. Une stratégie nationale aura une incidence visible pour les personnes touchées, ainsi que pour l’ensemble de nos collectivités.

La Conversation Canada

Mauricio A. Garcia-Barrera reçoit des fonds de recherche liés aux travaux mentionnés dans cet article de l’ancien ministère de la Santé mentale et des Dépendances de la Colombie-Britannique, de la Vancouver Foundation, de Michael Smith Health Research BC et de Mitacs.

Cole J. Kennedy reçoit des fonds pour les recherches mentionnées dans cet article du ministère de la Santé mentale et des Dépendances de la Colombie-Britannique, de la Vancouver Foundation, de Michael Smith Health Research BC, de Mitacs et de la BC Brain Injury Association. Il bénéficie également du soutien d’Island Health et des Instituts de recherche en santé du Canada.

Grace C. Warren reçoit des fonds du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada dans le cadre d’une bourse d’études supérieures de maîtrise.

ref. Les lésions cérébrales sont près de 10 fois plus fréquentes chez les personnes sans-abri. Il faut en tenir compte pour faire face à l’itinérance – https://theconversation.com/les-lesions-cerebrales-sont-pres-de-10-fois-plus-frequentes-chez-les-personnes-sans-abri-il-faut-en-tenir-compte-pour-faire-face-a-litinerance-276555

Four years of bitter conflict in Ukraine

Source: The Conversation – UK – By Jonathan Este, Senior International Affairs Editor, Associate Editor, The Conversation

This article was first published in The Conversation UK’s World Affairs Briefing email. Sign up to receive weekly analysis of the latest developments in international relations, direct to your inbox.


It would be wrong to say Russia’s full-scale invasion of Ukraine, four years ago this week, came out of the blue. For months there had been worrying reports of a huge build-up of Russian troops on Ukraine’s border. Through the winter of 2021/22, Moscow scoffed at suggestions it was planning to invade its neighbour as “alarmist”. But at the same time the Russian president, Vladimir Putin, was making aggressive noises, issuing demands for Nato to pull its troops back from its eastern front and calling for a ban on Ukraine’s accession to the western alliance.

And on February 21, he made a speech in which he called Ukraine “an inalienable part of our own history, culture and spiritual space” which had been taken over by a neo-Nazi “puppet regime” that should be removed.

Still, it was a shock to wake in the early hours of Thursday February 22 to learn that Putin had launched what he called a “special military operation … to protect people who have been subjected to abuse and genocide by the Kyiv regime for eight years”. Images began to emerge of tanks and armoured vehicles with the now-familiar “Z” (a Russian victory symbol) streaming across the borders from Russia and Belarus, the latter the shortest route to the Ukrainian capital Kyiv.

A diagram showing the build-up of Russian troops near the Ukraine borders at the end of 2021.
How Russian forces assembled in the winter of 2021/22, according to US intelligence sources.
US intelligence reported in the Washington Post.

Four years and about 1.8 million casualties later, Russia has gained about 75,000sq km of territory, about 12% of Ukraine to add to the 7% it had occupied since it annexed Crimea and parts of eastern Ukraine in 2014. The war has developed into a “meat-grinder” – Russia’s advances have been glacially slow and very costly, an estimated 78 casualties per square kilometre in 2025.

But if, as many insist, the war on the battlefield itself has slowed into something resembling a stalemate, the geopolitical shifts that have accompanied the conflict have been considerable – particularly since Donald Trump was elected for a second term as US president, promising to end the conflict, “in a single day”. Of course, like many of his campaign promises this has proved to be pie in the sky, but the US president’s cordial relations with Putin, his decision to curtail US financial aid to Kyiv and his apparent support for many of the Russian president’s war aims have come as an unpleasant surprise for Ukraine and its allies.

Another big feature of this war, the biggest armed conflict in Europe since 1945, has been the huge technological changes we’ve seen employed on the battlefield. Stefan Wolff and Tetyana Malyarenko call it the “drone war”, as both sides have become heavily reliant on unmanned autonomous vehicles (UAVs) for both combat and reconnaisance. Wolff – an expert in international security at the University of Birmingham – and Malyarenko – of the National University Odesa Law Academy – have been regular contributors to our coverage of the conflict since February 2022.

This week they are part of a panel of experts analysing the four years of conflict, alongside Wolff’s colleague Mark Webber as well as Scott Lucas of University College Dublin, both also regular contributors. They have looked into the key issues raised by the four years of conflict, including the way the war has been prosecuted, the involvement of the US president and the potential for China and/or Europe to break the stalement: Beijing potentially abandoning its support for Moscow or Europe vastly increasing its support for Ukraine in an attempt to tip the balance in Kyiv’s favour.




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Ukraine war: after four surprising years, where does it go next? Experts give their view


It’s hard to imagine any reasons to be cheerful about the conflict. But optimists may take heart at the prospect of trilateral talks in March between Ukraine, Russia and the US. Realistically the prospect of the talks achieving anything significant seem pretty bleak at present. Russia continues to take Ukrainian territory and even if these are snail’s pace advances, Putin will consider that they add leverage to Russia’s negotiating position. Ukraine’s president, Volodymyr Zelensky, meanwhile, will consider that the cost of this slow pace of advance, both in terms of casualties and the damage the war is now certainly doing to Russia’s economy, are good reasons to keep going. Surveys suggest he is supported in this by the majority of Ukrainians.

In the end it will probably be sheer exhaustion that forces and end to the conflict, writes Alex Titov of Queen’s University Belfast. Without the wholehearted support of the US president, Ukraine cannot defeat Russia on the battlefield. And, despite the massive advantage in manpower, Russia is really beginning to feel the
effects of this war of attrition – both on the health of its economy and its ability to attract enough new recruits to replace the casualties who are being either killed or wounded faster than they can be replaced. For this reason alone, Titov sees chinks of light in what is a very dark time.




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Ukraine: after four years of war, exhaustion on both sides is the main hope for peace


Let’s share Titov’s cautious optimism for the present. Say a peace deal is struck sometime soon, Ukraine is faced with a massive task of rebuilding. The most recent World Bank estimate is that this will take more than a decade and cost around US$588 billion (£435 billion). The biggest and most immediate question facing Kyiv and its allies, writes Olena Borodyna, a senior geopolitical risks advisor at ODI Global is how this can be funded.

The consensus is that Ukraine will need to find ways to incentivise private-sector investment in reconstruction, something for which Borodyna sees varying amounts of enthusiasm for from Ukraine’s partners and friends. Part of the problem is the volatile security situation, which represents a considerable risk moving forward. Add to that the corruption which has dogged Ukraine since well before the invasion and the incentive to invest looks very shaky indeed.

Another big problem, she writes, is that so many Ukrainians left the country since February 2022, which has caused acute labour shortages. The challenge of persuading people to return will be paramount and here again, the lack of security will work against Ukraine.

There is also the strong possibility that political developments in Europe could affect the level of support for Kyiv, with elections in countries such as France, Italy and Denmark. There are already several EU members which are pretty openly hostile to the notion of supporting Ukraine, including Slovakia, the Czech Republic and Hungary – the latter is already trying to obstruct a vital €90 billion (£78 billion) to help cover Ukraine’s needs for 2026 and 2027.

Peace deal or not, it’s a long and hard road ahead for Ukraine.




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The three big challenges facing Ukraine when the war ends


But adversity can often be inspiring. Hugh Roberts, an expert in language and culture at the University of Exeter, has been charting the upsurge in Ukrainian poetry since the invasion. He has unearthed two poets who have come to represent this cultural renaissance: Yaryna Chornohuz and Artur Dron’.

Both have served in Ukraine’s armed forces. Chornohuz is still a drone operator of the Ukrainian Marine Corps in the frontline city of Kherson. Dron’ signed up in February 2022, four years before he reached the age of conscription. He’s now a veteran following serious injury. The words of both are available in English and both have been recognised with major literary awards in their home country.

Roberts gives us some of their most moving lines.




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Lines from the frontline: the poet soldiers defending Ukraine


Death in Mexico

Also this week, we heard of the death of Mexican drug kingpin Nemesio Oseguera Cervantes, also known as El Mencho, in what was reportedly a massive military operation involving what appears to have been hundreds of troops and the killing of 74 people, including 25 national guard officers.

Repercussions will continue for some time, writes Raul Zepeda Gil, an expert in crime and conflict at King’s College London. The apprehension or killing of a cartel boss often causes a spike in violence as other criminal groups try to cut in on the cartel’s operations. There also likely to be a bitter and violent power struggle within El Menche’s organisation, the Jalisco New Generation Cartel (CJNG).




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Mexico may pay a steep price for the killing of Jalisco cartel leader El Mencho


There has already bee speculation that Oseguera may be succeeded by his wife, Rosalinda González Valencia. Otherwise known as “La Jefa” (the boss), she is alleged to control the cartel’s finances, although apart from a five-year jail spell for money laundering, there has reportedly never been enough evidence of the wrongdoing of which she is suspected to charge her with anything else.

Adriana Marin, who specialises in terrorism, organised crime, and transnational threats in Latin America, examines the prominent role some women have played in organised crime gangs.




Read more:
La Jefa: the wife of slain drug kingpin El Mencho and the women at the heart of the cartels



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The Conversation

ref. Four years of bitter conflict in Ukraine – https://theconversation.com/four-years-of-bitter-conflict-in-ukraine-277000

¿Pueden los modelos cuánticos ayudarnos a entender el talento?

Source: The Conversation – (in Spanish) – By José Manuel de Haro García, Profesor titular, Organización de Empresas (RR.HH. y Comportamiento Organizacional), Universidad Miguel Hernández

En física cuántica, una partícula no tiene una posición definida hasta que se observa. Antes de la medición, existe en una superposición de múltiples estados posibles, descritos por lo que se llama función de onda. Solo al observarla la función de onda colapsa a un estado concreto.




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Diccionario muy básico de física cuántica


Aplicado al talento, esto significa que una persona no es líder, analista o experto técnico de forma absoluta. Más bien, tiene el potencial de manifestarse en cualquiera de estos estados, dependiendo del contexto, el estímulo y la oportunidad. Es lo que podemos llamar “talento latente”: un conjunto de posibilidades que aún no se han manifestado.

Cuando reclutamos o evaluamos a alguien, no estamos midiendo una realidad estática sino estimando una función de onda de probabilidades: ¿qué tan probable es que esta persona tenga éxito en este rol específico, con este equipo concreto, en este momento particular?

Un perfil versátil tiene una función de onda extendida (puede manifestarse exitosamente en múltiples contextos), mientras que un especialista tiene una función de onda puntiaguda (excelencia concentrada en un dominio estrecho). En abstracto, ninguno es mejor, todo depende del problema que necesitemos resolver.

El principio de incertidumbre aplicado a la gestión

El principio de incertidumbre de Heisenberg establece que no podemos conocer con precisión infinita tanto la posición como el momento de una partícula simultáneamente. Si medimos una con exactitud, perdemos información sobre la otra.
En gestión del talento, esto se traduce en que no podemos conocer con total precisión y al mismo tiempo tanto el desempeño actual de un empleado como su potencial futuro. Si nos obsesionamos con medir el rendimiento presente con indicadores rígidos y evaluaciones milimetradas, perdemos de vista la capacidad de crecimiento y adaptación de las personas.

Las evaluaciones del desempeño tradicionales, que se centran únicamente en el “qué se logró”, pueden no capturar el cómo ni el hacia dónde se dirige el empleado. Para conocer el potencial, quizás necesitemos sacrificar algo de la precisión en la medición del rendimiento pasado y enfocarnos más en escenarios futuros.

Esto explica por qué muchas organizaciones fracasan cuando promueven a sus mejores ejecutores individuales a posiciones de liderazgo: estaban midiendo desempeño (posición actual) sin evaluar adecuadamente potencial (momento futuro).




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Por qué no funciona la evaluación del desempeño y qué se puede hacer para mejorarla


El entrelazamiento cuántico en los equipos

Uno de los fenómenos más contraintuitivos de la física cuántica es el entrelazamiento: dos partículas pueden estar tan conectadas que el estado de una afecta instantáneamente al estado de la otra, sin importar la distancia que las separe.

En las organizaciones, las personas y los equipos están profundamente entrelazados. El estado emocional, el compromiso y el desempeño de un miembro puede afectar directa e inmediatamente a todo el sistema, incluso si no trabajan físicamente juntos.

Si un miembro clave del equipo se siente desmotivado, el impacto puede ser casi instantáneo en la moral y productividad de sus compañeros. No ese trata solo de que haya mal ambiente, es que sus funciones de onda están entrelazadas. Esto explica por qué la rotación de una sola persona crítica puede desestabilizar completamente un equipo que funcionaba bien.

Este principio también opera entre líder y equipo. Un líder ansioso transmite ansiedad, un líder confiado, confianza. No es carisma ni habilidad de comunicación. Es entrelazamiento sistémico.

Para retener talento es crucial reconocer que no gestionamos individuos aislados sino redes de relaciones entrelazadas, donde el bienestar de uno afecta al sistema completo.




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El arte de dirigir y motivar equipos: una cuestión de liderazgo efectivo


De la máquina al sistema vivo

La forma en que concebimos la organización determina cómo gestionamos el talento.
Si vemos la organización como una máquina, el talento se convierte en una pieza reemplazable e intercambiable, optimizada para la eficiencia. Esto lleva a descripciones de puestos rígidas, evaluaciones de arriba hacia abajo y una búsqueda de “fit cultural” (“la alineación profunda entre los valores fundamentales, los comportamientos esperados y el propósito” del trabajador y los de la empresa) que en realidad significa uniformidad.

Si la vemos como un sistema vivo y en evolución, el talento se convierte en un componente integral, dinámico e interconectado con potencial inherente. Esto promueve la adaptabilidad, el aprendizaje continuo y la motivación intrínseca.
La diferencia no es semántica. Es operativa. En el modelo máquina contratamos para llenar vacantes. En el modelo sistema vivo contratamos para aumentar la complejidad y la capacidad adaptativa del sistema.




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Nuevos modelos de gestión: cabeza, corazón y manos


Los cuantos del desarrollo profesional

En la física cuántica la energía no es continua sino que se presenta en paquetes discretos llamados cuantos. Un electrón no puede tener cualquier nivel de energía; solo están permitidos ciertos niveles específicos (a los que se llama niveles discretos).

Las habilidades y el conocimiento profesional funcionan de forma similar: no se desarrollan de manera continua y lineal sino a través de saltos cuánticos entre niveles discretos. No existe un punto medio entre saber programar con supervisión y ser un desarrollador informático autónomo. Hay un salto cualitativo, un cuanto de competencia que se adquiere o no.

Esto tiene implicaciones. En lugar de pensar en “mejorar un 10 % cada año” (visión continua), deberíamos estructurar el desarrollo como una serie de transiciones entre estados cualitativamente diferentes: de ejecutor a gestor, de especialista a experto, de técnico a estratega.

Cada salto requiere no solo más conocimiento, sino una reorganización fundamental de cómo la persona piensa, actúa y se relaciona. Es un cambio de estado, no una acumulación gradual.




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Y usted, ¿es dueño de su carrera profesional?


El efecto del observador en la evaluación

En física cuántica, el acto de medir una partícula cambia su estado. No es que descubramos cómo era, es que al observarla la forzamos a definirse.

En gestión del talento, el acto de evaluar el desempeño de una persona no es neutral. El hecho de que un empleado sepa que está siendo observado y medido cambia su comportamiento, su enfoque y, en última instancia, su desempeño. Es el equivalente organizacional del efecto Hawthorne: las personas se comportan diferente cuando saben que están siendo evaluadas.

Esto sugiere que la gestión del talento debe ser más participativa, donde líderes y empleados son parte activa del sistema y cocrean la realidad organizacional en lugar de ser observadores pasivos y sujetos de medición.

Las conversaciones de desarrollo deberían ser experimentos compartidos (“¿qué pasaría si probaras este rol?”) más que veredictos sobre capacidades fijas (“tu nivel de liderazgo es 3/5”).




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¿Por qué millones de personas odian su trabajo?


Abundancia latente, escasez manifiesta

La perspectiva cuántica resuelve la paradoja de la guerra por el talento. No hay escasez de talento potencial: hay un exceso de talento latente que no encuentra las condiciones para manifestarse.

El talento manifiesto (lo que llamamos alto desempeño) es escaso porque requiere una combinación única de dotación natural, esfuerzo sostenido y entorno de apoyo. Pero el talento latente es abundante: está en cada persona que no ha tenido la oportunidad, el contexto o el estímulo adecuado para que su función de onda colapse en excelencia observable.

La tarea de la gestión del talento no es encontrar a los pocos talentosos natos, sino crear las condiciones para que el vasto potencial latente se manifieste. No es caza de talentos. Es agricultura de excelencia.




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El mito del talento individual frente a la realidad del talento colectivo


Más allá de la metáfora

Es importante aclarar que esto es una aplicación metafórica, no literal, de la física cuántica. No estamos aplicando ecuaciones de Schrödinger a evaluaciones de desempeño ni usando computación cuántica en recursos humanos.

Sin embargo, las metáforas no son decorativas. Son herramientas cognitivas que nos permiten pensar diferente. El interés en el liderazgo cuántico ha crecido significativamente: una revisión identificó alrededor de 55 publicaciones sobre el tema solo entre 2010 y 2020.

Lo valioso de esta perspectiva es que nos obliga a abandonar concepciones mecanicistas del talento (“tiene o no tiene”, “sirve o no sirve”) y adoptar una visión más dinámica, contextual y relacional. Nos recuerda que el talento no es una cosa que se posee sino un estado que emerge de la interacción entre capacidades, contextos y relaciones.

En un mundo donde la IA puede asumir cada vez más tareas técnicas, la capacidad humana de adaptarse, cocrear y manifestar nuevas formas de valor en contextos inciertos se vuelve el diferencial crítico.

Entender el talento como función de onda, superposición y entrelazamiento no es física aplicada. Es una invitación a liderar con humildad, reconociendo que el potencial humano es más vasto, dinámico y contextual de lo que nuestros sistemas actuales de medición pueden capturar.


La versión original de este artículo se publicó en la revista Telos de la Fundación Telefónica.

The Conversation

José Manuel de Haro García no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.

ref. ¿Pueden los modelos cuánticos ayudarnos a entender el talento? – https://theconversation.com/pueden-los-modelos-cuanticos-ayudarnos-a-entender-el-talento-275470

Cómo lograr que los jóvenes que más lo necesitan terminen la secundaria obligatoria

Source: The Conversation – (in Spanish) – By María Fernández-Mellizo, Profesora de Sociología, Facultad de Educación, Universidad Complutense de Madrid, Universidad Complutense de Madrid

Aida Lopez Jimenez/Shutterstock

Carlos y Ana se han criado en familias vulnerables, en las que ninguno de sus progenitores ha concluido la educación obligatoria. Los dos jóvenes han encontrado dificultades en el sistema educativo. Sin embargo, mientras Ana ha logrado obtener un título de formación profesional de grado medio y trabaja como auxiliar de enfermería con contrato indefinido en un hospital, Carlos no ha logrado superar la educación secundaria obligatoria, tiene muchas dificultades para encontrar un trabajo y, cuando lo hace, es de carácter temporal.

Los jóvenes en contextos vulnerables son quienes presentan una mayor probabilidad de abandonar el sistema educativo antes de obtener una cualificación que les asegure una situación laboral adecuada. Al mismo tiempo, debido a su fragilidad desde el punto de vista del origen socioeconómico, la educación es precisamente para ellos una herramienta de protección y equidad. A medida que aumentan de cualificación, mejoran notablemente sus condiciones laborales y se difuminan las diferencias entre jóvenes vulnerables y no vulnerables.




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¿Cuántas personas no terminan secundaria en España?


¿Cómo podemos entonces, desde los centros escolares, mejorar sus probabilidades de terminar la enseñanza obligatoria o incluso avanzar hacia ciclos formativos de grado medio de formación profesional que les permitan acceder al mercado de trabajo con ciertas garantías?

Abandonar los estudios sin la ESO

En España, el título de ESO (Educación Secundaria Obligatoria) permite continuar una ruta académica que posibilita llegar hasta la universidad. Abandonar la ESO antes de terminar hace más difícil volver al sistema educativo y dificulta enormemente la inserción laboral. Muchos chicos y chicas que no la terminan enlazan trabajos precarios y mal remunerados (como, por ejemplo, mozo de almacén o personal de limpieza). En caso de regresar al sistema educativo, estos jóvenes lo hacen principalmente a través de la formación profesional básica.




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Cuando 2+2 no son 4: las cuentas del abandono educativo


La formación profesional en España se organiza en tres niveles:

  • Los Ciclos Formativos de Grado Básico (CFGB) son para aquellos que no tienen el título de ESO y puede dar acceso a trabajos como, por ejemplo, auxiliar administrativo.

  • Los Ciclos Formativos de Grado Medio (CFGM) requieren tener el título de ESO o hacer una prueba de específica de acceso, y permite trabajar, entre otras ocupaciones, como técnico en gestión administrativa.

  • Los Ciclos Formativos de Grado Superior (CFGS) requieren tener el título de Bachillerato, un CFGM o hacer una prueba específica de acceso, y cualifica para puestos entre los que está el de técnico superior en administración y finanzas.

La FP básica, poco efectiva

Los Ciclos Formativos de Grado Básico atraen a jóvenes que, tras haber abandonado la ESO, vuelven a reincorporarse al sistema educativo. Sin embargo, aunque son muchos los que se matriculan en la FP básica, pocos consiguen este título profesional y menos continúan hacia el ciclo medio de FP; por tanto, su efectividad para conseguir que estos jóvenes logren una adecuada inserción laboral queda en entredicho.




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¿Qué es la Formación Profesional Básica? Las claves educativas contra el abandono escolar


Las posibilidades de emancipación de estos jóvenes disminuyen considerablemente. Sus primeras experiencias laborales son muy precarias, puesto que, con dificultad, consiguen trabajos temporales con un alto nivel de rotación y mal remunerados.

Se ha comprobado que acceder al mercado laboral mediante empleos precarios genera “cicatrices” profundas que condicionan negativamente la trayectoria laboral de los jóvenes, especialmente en el caso de quienes que han abandonado la ESO y que proceden de ámbitos socioeconómicos vulnerables.

Esto afecta negativamente a su proceso de consolidación como ciudadanos adultos y no les permite tomar decisiones vitales importantes, como puede ser formar una familia. En el caso de faltarles una red de apoyo familiar o si tienen dependientes a su cargo, la probabilidad de caer en una situación de pobreza se eleva.

FP media y superior, verdaderas vías de equidad

El éxito en las trayectorias laborales aumenta considerablemente si los jóvenes se han titulado en formación profesional media o superior. En estos casos se incrementa la probabilidad de estar ocupado, de tener un contrato indefinido y de recibir un salario por encima de los 1 000 euros (en 2019). El porcentaje de jóvenes vulnerables con contrato indefinido en su empleo actual y con un salario superior a los 1 000 euros es 40 puntos (porcentuales) superior al de aquellos que abandonaron la ESO sin lograr titularse.

Además, cuando los jóvenes tienen un título de Formación Profesional de Grado Superior, las diferencias laborales entre los jóvenes vulnerables y no vulnerables prácticamente desaparecen. Por ejemplo, en ambos colectivos, la proporción de contratos indefinidos ronda el 64 %, y la de temporales, el 26 %. La educación estaría, por tanto, actuando como un “escudo protector” ante la precariedad laboral.

¿Cómo lograr reducir el abandono escolar temprano entre los jóvenes que pertenecen a grupos socioeconómicamente vulnerables, y ayudarlos a conseguir un título de FP medio o superior?

Detección precoz y reorientación curricular

Detectar cuanto antes en sus trayectorias académicas
posibles dificultades educativas de los alumnos y ofrecer un refuerzo a quienes lo necesitan es una vía obvia y eficaz para reducir el abandono. En la educación secundaria se pueden impulsar medidas de reorientación curricular que apliquen un enfoque más basado en competencias que en conocimientos, como saber llevar las cuentas de un negocio más que saber hacer cálculos matemáticos complejos.

En general, mejorar y reforzar los servicios de orientación y seguimiento académico de los centros educativos, especialmente en aquéllos localizados en barrios de bajo nivel socioeconómico, para que los jóvenes conozcan todas las posibilidades educativas existentes dentro de los diferentes ciclos de formación profesional y sus ventajas laborales.




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Cómo mejorar la orientación académica para limitar el abandono universitario y el paro juvenil


También habría que replantear los ciclos básicos y tratar de que, mediante ellos, los estudiantes sigan estudiando hasta lograr una titulación educativa adecuada para la inserción laboral; por ejemplo, como auxiliar administrativo.

Apoyo económico y orientación laboral

De la misma forma, habría que potenciar las becas a los jóvenes de bajo nivel socioeconómico en los diferentes niveles de FP, tanto para aquellos estudiantes que siguen una trayectoria ininterrumpida como para aquéllos que regresan al sistema educativo tras haberlo abandonado previamente. En la medida de lo posible, debería ampliarse su número y cuantía, para llegar a más estudiantes y que el dinero que reciben contribuya a la economía de su hogar.

Por último, fuera ya del ámbito de la política educativa, se deberían fomentar los servicios orientación laboral a los jóvenes en su acceso al mercado de trabajo, con el fin de facilitarles las herramientas, estrategias y contactos necesarios para conseguir un empleo de calidad.

The Conversation

María Fernández-Mellizo recibe fondos de Ayuda en Acción.

Marta Rahona López recibe fondos de Ayuda en Acción.

ref. Cómo lograr que los jóvenes que más lo necesitan terminen la secundaria obligatoria – https://theconversation.com/como-lograr-que-los-jovenes-que-mas-lo-necesitan-terminen-la-secundaria-obligatoria-255250